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Sanidad pública
Miles de familias exigen una Ley de Atención Temprana
Cien mil firmas más y ya son casi medio millón las que avalan la petición al Gobierno para que incluya la atención temprana en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y apruebe una Ley de Atención Temprana que garantice a la infancia con diversidad funcional una atención pública, gratuita y de calidad.
Las ha presentado este miércoles en el Congreso, en el Día Mundial de la Atención Temprana, la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI), organización que reúne a cientos de familias en todo el Estado, la mayoría obligadas a recurrir a costosos tratamientos en el sector privado ante la inasistencia de la sanidad pública.
“Es necesaria la aprobación de una Ley de Atención al Desarrollo que reconozca y garantice el derecho subjetivo a un atención realmente temprana, pública, gratuita, que abarque la integridad del proceso de desarrollo infantil“
La atención temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil menor de 6 años, a su familia y entorno que tiene como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlo. En el Estado español se estima que un 10% de la población infantil necesita de atención temprana, unas 250.000 las niñas y niños menores de seis años. Pero solo unas cien mil de ellas, un 4,2%, la estaría recibiendo.
“Es necesaria la aprobación de una Ley de Atención al Desarrollo que reconozca y garantice el derecho subjetivo a una atención realmente temprana, pública, gratuita, que abarque la integridad del proceso de desarrollo infantil desde una perspectiva holística y poniendo al menor en el centro de la importancia, y que ordene la actividad asegurando unos estándares de calidad mínimos en todo el territorio nacional”, demandan desde PATDI.
Canarias es la comunidad autónoma con mayor déficit, apenas 36 niños de los 97.286 menores de seis años que residen en las islas han recibido atención. Madrid se encuentra entre las cuatro peores, con solo un 1,6% de menores atendidos.
Canarias es la comunidad autónoma con mayor déficit, apenas 36 niños de los 97.286 menores de seis años que residen en las islas han recibido atención. Madrid se encuentra entre las cuatro peores, con 369.976 infantes en edad de recibir la atención temprana y solo 5736 que tienen acceso a ella (el 1,6%).
Según la coordinadora del servicio de atención temprana en Cantabria, Adelaida Echevarría, “en lo que llevamos de semestre en 2021 se han incrementado sustancialmente los casos diagnosticados como alteraciones del desarrollo relacionadas con las funciones de interacción-comunicación y el lenguaje receptivo-expresivo”. El número de alteraciones de interacción y/o comunicación diagnosticados en 2021 ya alcanza en esta primera parte del año el total de 2019 y supera ampliamente a lo diagnosticado durante 2017 y 2018. Cantabria es la que todas las familias destacan porque “apenas hay demora de unos quince días hasta iniciar con la atención”.
“Hace varios años que llevamos pidiendo, de hecho, hace 4 años ya se entregaron 350.000 firmas y ahora hemos conseguido 100.000 más. La atención temprana es un derecho de los niños y al no estar incluida dentro del sistema nacional de salud en la cartera de servicios comunes y estar transferidas, cada comunidad autónoma hace lo que quiere”, ha explicado la vicepresidenta de PATDI, Raquel Sastre.
Iván Carabaño @ivancarab, pediatra:
— Plataforma Atención Temprana (@PATDI_ES) June 6, 2021
"Reivindico la importancia de que exista un Plan Nacional de Atención Temprana en el marco de la Sanidad pública".#NingúnNiñoSinTerapia
La atención temprana NO puede esperar MÁS pic.twitter.com/0bqmQSHyBO
En tal sentido, ha cuestionado la variedad en los plazos según cada comunidad. “Nos encontramos casos como Madrid, comunidad en la que hay niños en lista de espera hasta cuatro años, esperando tener plaza. O tenemos casos como Murcia, donde las familias tenemos que pagar una parte del tratamiento para que nuestros hijos el día de mañana puedan caminar, tragar por si mismo, respirar sin máquina, puedan hablar y tener una vida independiente o semi independiente”.
“La pandemia lo que ha hecho ha sido catapultar aún más al abismo al sistema de atención temprana. Ha habido un menoscabo enorme en el desarrollo de niños que intentan el día de mañana evitar una discapacidad o minimizarla. El Covid-19 estamos viendo que a los niños no los mata, pero la falta de atención temprana sí mata niños. Cuando tienes un niño que no puede tragar por sí mismo y tiene que llevar una sonda para alimentarse, las infecciones recurrentes pueden hacer que al final coja una sepsis y termine muriendo. Tenemos que tener claro que la atención temprana provoca muertes en los niños. Y los estamos desatendiendo totalmente”, ha lamentado Sastre.
Según un comunicado difundido por la plataforma, hasta el momento, el Gobierno ha expresado su voluntad, primero a través del Pacto de Gobierno y después en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, pero sin acompañar la misma con actuaciones concretas.
“La fecha de desarrollo prevista para esta reforma en el Plan de Recuperación (2023) y la inexistencia de un compromiso de asignación presupuestaria lastran las esperanzas de miles de familias que se encuentran actualmente en una situación de desamparo, sumidos en largas listas de espera o excluidos parcial o totalmente del sistema de cuidados que este colectivo necesita. Es fundamental que el Gobierno priorice este tema y lo impulse decididamente”, exigen desde PATDI.
Mikel es un pequeño de cinco años que padece un trastorno específico en el lenguaje que le afecta la parte expresiva y comprensiva. Lleva tres años en lista de espera, pero como este año cumple los seis, límite para recibir la atención temprana, habrá pasado su infancia sin que Sanidad haya dado respuesta a sus necesidades. Es el típico caso de un menor que ha pasado la infancia sin recibir atención temprana.
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En la Comunidad de Madrid la lista para una plaza de atención temprana supera los 4 años de espera
“Hemos seguido todos los cauces que nos han indicado, de la neuróloga al CRECOVI para una valoración, donde dictaminaron que efectivamente necesitaba atención temprana tanto de logopedia como estimulación. A partir de ahí, que pasaría un año de trámites, sigo en lista de espera”, explica su madre, Ruth López. El CRECOVI es el Centro Regional de Valoración Infantil, dependiente de la Consejería de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid y según los últimos datos proporcionados por ese organismo, la demora media para el trámite es de 7,5 meses.
López ha recurrido a Defensoría del Pueblo, pero las explicaciones de la comunidad al defensor fueron desalentadoras. “El argumento de la Comunidad de Madrid es que es imposible saber el puesto que ocupa en la lista de espera porque hay niños más y menos afectados. No tiene sentido puesto que en otras comunidades funciona sin problema”, asegura.
“Estamos hablando de que hasta los seis años el cerebro es una esponja, todo lo que avancen hasta esa edad va a repercutir en un futuro en su desarrollo, incluso económicamente. Al final te quedas con la sensación de que quien se lo pueda permitir en forma privada lo pueda hacer, en este caso lo he asumido económicamente todo con mi ex pareja y estamos pagando en torno a los 500 euros al mes, pero hay familias que pueden. Es algo que si no ejercitan, si no tienen a los logopedas, se van quedando muy, muy detrás”, explica.
“Nadie concibe que en educación digan ‘mil niños no pueden ir al colegio porque no hay colegios’. Hay una Ley que garantiza ese derecho y es lo que nosotros perseguimos con la ley de atención temprana"
Beatriz Herranz y su pequeño Mikel, han venido desde Toledo a apoyar la entrega de las 100.000 firmas. Ya habían estado hace cuatro años cuando entregaron las anteriores 350.000. “Tenemos la suerte de pertenecer a Castilla La Mancha, donde no hay excesivas listas de espera y donde los niños reciben bastante bien el tratamiento de atención temprana, pero hay comunidades con listas de espera de años”, lamenta Herranz y agrega un punto que considera fundamental: que no solo se garantice la atención, sino que además no se limite a la edad. “A pesar de que cuando cumplió los seis años dejó de recibir atención temprana, nosotros le hemos podido proporcionar tratamientos por la vía privada y notamos que mejora día a día. No es algo que deba acabar por el mero hecho de cumplir una edad”, solicita.
Herranz establece una comparación que no admite discusiones. “Nadie concibe que en educación digan ‘mil niños no pueden ir al colegio porque no hay colegios’. Hay una Ley que garantiza ese derecho y es lo que nosotros perseguimos con la ley de atención temprana, que tengan ese derecho, que se les reconozca y que no se limite a una edad”, exige.
El pequeño a su lado, en silla de ruedas, pide la palabra a los medios. “Estamos aquí para poder entregar las firmas ya que vine hace cuatro años y todavía hay muchísimos niños que siguen en lista de espera y sin recibir atención temprana. Entonces queremos que sea una ley sin límite de edad. Yo estoy bien, pero claro hay que pagarlo”, concluye.