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Covid persistente en la infancia y la adolescencia: “No nos mandéis al psiquiatra”

Hasta dos veces han mandado a psiquiatría a Claudia. Con tan solo 16 años se ha chocado contra el muro de la incomprensión médica porque el covid persistente no es una enfermedad asociada a menores y así lo tienen asimilado en muchas consultas, tal y como ella misma denuncia. La primera vez que dudaron de su afección física fue cuando, en enero de 2021, empezó con el conjunto de multisíntomas. Cansancio extremo que le inhabilitaba totalmente. Falta de memoria y de concentración. Taquicardias. Molestias gastrointestinales. Mareos. Nebulosas. Primer diagnóstico: ansiedad. Solución: cita en psiquiatría. Nadie sugirió hacerle una PCR y, cuando se la hicieron, ya era tarde: daba negativo, también en la serología que no detectaba anticuerpos.

En psiquiatría descartaron posible dolencia psíquica. Tras mucho pelear llegó hasta un médico internista en un hospital de Zaragoza, ciudad en la que reside. Este doctor no vio claro sus síntomas y volvió a la casilla de salida: otra cita con el psiquiatra. Claudia tuvo que recurrir a la privada para hacerse una prueba de inmunidad celular, el único cartucho que le quedaba por quemar para demostrar que había atravesado el covid. Un cartucho que no subvenciona la sanidad pública y que confirmó que Claudia había pasado la infección.

Mujeres y covid persistente: las olvidadas de la pandemia

Sara Plaza Casares

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Pandemia Mujeres y covid persistente: las olvidadas de la pandemia

Sara Plaza Casares

Una de cada 10 personas que se infecta por covid-19 desarrolla síntomas más allá de las cuatro semanas. Es el covid persistente y el 79% de las afectadas son mujeres.

Según datos del Sistema para la Vigilancia en España (SiViEs), recogidos en el documento técnico Manejo Pediátrico en Atención Primaria del covid-19, el 64% de los casos en población infantil son asintomáticos, con respecto a un 46% en población general. “Muchos jóvenes y niños hemos pasado el covid de manera asintomática. Puedes pasarlo así y a los meses encontrarte mal. Y no te creen. Si el día de mañana van niños sin PCR positiva a consulta lo que van a hacer es mandarles a psiquiatría o a salud mental. No nos mandéis a psiquiatría”, cuenta Claudia a El Salto, después de finalizar su sesión diaria de rehabilitación cognitiva que realiza online.

“Muchos jóvenes y niños hemos pasado el covid de manera asintomática. Puedes pasarlo así y a los meses encontrarte mal. Y no te creen. Si el día de mañana van niños sin PCR positiva a consulta lo que van a hacer es mandarles a psiquiatría”, cuenta Claudia, adolescente afectada por covid persistente

Un año aislado

Noah López, de nueve años, también ha ido dando bandazos en su historial clínico. A finales de febrero de 2020 se constipó. En marzo empezó con tos. Los últimos días de cole ya no fue: el pediatra le mandó confinarse en casa. Tenía mocos y fiebre y ningún acceso a PCR. Diez días estuvo así hasta que mejoró del todo. En abril comenzaron síntomas extraños: manos hinchadas y rojizas que se le escamaban en la parte de arriba. Primer diagnóstico: el uso de hidrogel o el lavado de manos en exceso. De repente aparecieron por sus piernas venas moradas, arañas vasculares en el glúteo y en las piernas. Segundo diagnóstico: exceso de sedentarismo por el confinamiento.

Y llegó el verano y con él un nuevo síntoma: vejiga hiperactiva, ganas de orinar constantes. Tercer diagnóstico: infección de orina. “Pero yo ya me había informado sobre el Long Covid y muchos de los síntomas coincidían”, explica Rosi, su madre, quien comenzó a asesorarse por la plataforma de afectados y afectadas Long Covid ACTS quienes la apoyan en su lucha para que la enfermedad de su hijo sea reconocida. “Empezamos con antihistamínicos, luego con antiinflamatorios, luego con antibióticos, luego con cortisona. Después vinieron los tres meses con tos continua, las aftas en la boca, los herpes. A esto se añaden los dolores de cabeza y también diarreas continuas y dolores de estómago”, explica.

Tras esta cascada de síntomas, en septiembre Noah fue derivado hasta la unidad de enfermedades infecciones del hospital. “Pero seguían sin creer en el Long Covid, no daban cabida a este síndrome en un menor”, explica Rosi, quien se infectó por covid-19 y atravesó la fase aguda con síntomas muy fuertes. En infecciosas realizaron unos análisis a Noah que encontraron pruebas de que su cuerpo había  activado una enfermedad autoinmune. “Yo tengo artritis reumatoide. Descartaron que él tuviera esta enfermedad también. Y ahí se han quedado”. “En octubre comenzó con disnea, le hicieron un test serológico para por fin comprobar si había atravesado el covid-19. Dio negativo, no tenía anticuerpos”, como mucha gente que atraviesa el covid persistente que o no los desarrolla o los pierde pronto, tal y como informan desde Long Covid ACTS. “Solicité la prueba de inmunidad celular pero solo la hacen por la privada y nosotros no podemos permitírnoslo”, explica Rosi.

Noah, de 9 años, ha estado casi un año encerrado. Continúa con la disnea y síntomas gastrointestinales y, desde el punto de vista médico, en tierra de nadie

Entretanto, Noah ha estado casi un año encerrado. Ahora mismo continúa con la disnea y los síntomas gastrointestinales y, desde el punto de vista médico, en tierra de nadie. Rosi deposita todas sus esperanzas en la pediatra, que ha estado de baja y ahora se reincorpora, “y ella parece que sí nos escucha y tiene ganas de investigar”. “Yo no quiero que vaya a más. Pero en él ni en nadie. Los médicos te van mandando de un lado a otro. Y cada uno quiere mirar los síntomas que le pertenecen a él. Esto nos dificulta muchísimo la vida, y más con niños. Ir a muchos médicos con niños es horrible. El anterior trimestre Noah faltó muchísimo a clase”, se queja su madre.

Lienzo en blanco

En España, el estudio del covid persistente en niños es un lienzo en blanco. “Esto nos ha pillado con el pie cambiado”, explica el doctor Ignacio Manrique, director del Instituto Valenciano de Pediatría, quien colidera una encuesta de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Sepeap) dirigida a los pediatras para recabar más datos sobre los síntomas de este síndrome en menores. Y aunque aún no tiene los resultados definitivos, comparte algunos datos. “Hemos recabado 606 casos de consultas de pediatría de toda España y, de los que han atravesado covid, un 22% están atravesando covid persistente, esto es uno de cada cinco niños”, destaca Manrique.

“Hemos recabado 606 casos de consultas de pediatría de toda España y, de los que han atravesado covid, un 22% están atravesando covid persistente, esto es uno de cada cinco niños”, destaca el pediatra Ignacio Manrique

“Estamos viendo muchos síntomas en niñas a partir de 12 años relacionados con la fatiga y el cansancio. Las niñas te refieren que tienen mucho cansancio, mucho malestar, algunas palpitaciones. Yo tengo unas cuantas niñas cuyos síntomas han empezado dos meses después de haber pasado el covid”, explica Manrique. “Muchos menores vienen a la consulta de atención primaria con cefaleas, dolores de cabeza, problemas para concentrarse en el cole. En más pequeños predominan los dolores de barriga y las manchas en la piel, las afecciones cutáneas. Son síntomas muy inespecíficos”, admite.

“Al principio se decía que eran síntomas psicológicos pero cuando pasa el tiempo ves que aquí hay algo más”, relata este pediatra, que espera que la encuesta venga a completar el puzle para un mejor manejo del covid persistente en niños. “El jueves me llamó un señor de Madrid. Su hijo tenía síntomas como caídas del pelo, manchas en la piel y se le quedaban los dedos de las manos fríos. Son síntomas que a mí me vienen muy grandes, yo no tengo experiencia con ello, por eso debemos investigar. Es fundamental tener clara la sintomatología en niños”, sentencia el pediatra.

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Documentar los síntomas

Una investigación italiana de enero de 2021 llegó a la conclusión de que más de la mitad de los menores de la muestra —compuesta por 129 niños y niñas diagnosticados con covid-19 entre marzo y noviembre de 2020— reportó al menos un síntoma de covid persistente incluso después de 120 días de la infección, y un 42,6% veían sus actividades diarias perjudicadas por estos síntomas. 

Un estudio realizado en Reino Unido indica que los síntomas más frecuentes de covid persistente en menores son cansancio y debilidad (87,1% de la muestra), fatiga (80,4%), cefalea (78,6%), dolor abdominal (75,9%) o dolor muscular y articular (60,6%)

Otro estudio, realizado en Reino Unido, recoge el caso de 510 niños y niñas infectados entre enero de 2020 y enero de 2021. Todos estos niños desarrollaron covid persistente por una media de ocho meses y con síntomas como cansancio y debilidad (87,1% de la muestra), fatiga (80,4%), cefalea (78,6%), dolor abdominal (75,9%), dolor muscular y articular (60,6%), malestar post-esfuerzo (53,7%) y erupción cutánea (52,4%). Además, el 94,9% de los niños habían tenido por lo menos cuatro síntomas. Esta investigación está impulsada por Long Covid Kids, una iniciativa que promueve una investigación colaborativa en la que padres y madres, a través de una aplicación, van anotando los síntomas de sus hijos e hijas, todos pacientes de covid persistente.

Monica Portella, la mamá de Claudia, ha ido documentando cada uno de los 87 síntomas que ha manifestado. “Tuvo problemas digestivos a finales de 2020 y la mandaron unas pastillas para parar la diarrea. Ese fue el primer síntoma de la infección por covid-19 pero por aquel entonces los problemas digestivos no se relacionaban con el coronavirus”, relata. “No ha vuelto a clase desde enero, hemos tenido que solicitar apoyo en el domicilio y ahora empieza a salir un poco”, describe Portella, quien se muestra asombrada por la “resilencia infinita” de la menor. “Después de todo lo que ha vivido no tiene ninguna depresión ni ansiedad”, asegura mientras reivindica la necesidad de pruebas de inmunidad celular gratuitas para quienes den negativo en PCR y en test serológicos y “que los médicos comiencen a diagnosticar por sintomatología, igual que la gripe, sin hacerte ninguna prueba”.

“Lo que más me preocupa es la falta de memoria, la falta de atención, los dolores en cualquier parte del cuerpo, el ahogo. Aún así he acabado cuarto de la ESO aprobando todo”, explica Claudia

“Lo que más me preocupa es la falta de memoria, la falta de atención, los dolores en cualquier parte del cuerpo, el ahogo. Aun así he acabado cuarto de la ESO aprobando todo”, explica Claudia. “He estado mucho tiempo aislada, no contagio pero no tengo las fuerzas para salir como una persona normal. Me he sentido totalmente incomprendida en el médico; diagnosticar ansiedad es lo más fácil y lo más rápido”, añade quien, pese a todo, encara el futuro con optimismo. “Me va a costar pero voy a salir de esta. Poco a poco he ido saliendo de la sombra, nadie ponía una solución. Hace unos meses que voy a mejor”, expresa.

También Rosi, mamá de Noah López, ha ido documentando cada uno de los síntomas de su hijo, más de 30, y clama por dos cosas: un diagnóstico apropiado y un tratamiento. “Yo he ido anotando los síntomas y con la guía de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) se puede diagnosticar”, asegura.

“A Noah sus síntomas le condicionan la vida. Él era un niño hiperactivo, no paraba de correr, ahora se agota muchísimo. Pido empatía y respeto. Solicitamos un diagnóstico, y si no es por pruebas, que sea por sintomatología, porque la gente infectada en marzo sin pruebas nos hemos quedado fuera”, concluye Rosi

Una guía que incluye una descripción de la afectación y unas pautas para el abordaje terapéutico. Una guía que habla de la infección por covid como “un gran iceberg” cuya punta son los pacientes que sufren grandes complicaciones en su fase aguda. “Pero en su base se van acumulando aquellos que van más allá de la afectación aguda y no consiguen recuperar su estado vital previo”. Rosi quiere que su hijo salga de esa base para que poco a poco sus casos se hagan visibles. “A Noah sus síntomas le condicionan la vida; no controla sus esfínteres. 'Mamá, me es imposible', repite. Él era un niño hiperactivo, no paraba de correr, ahora se agota muchísimo. Pido empatía y respeto. Solicitamos un diagnóstico, y si no es por pruebas, que sea por sintomatología, porque la gente infectada en marzo sin pruebas nos hemos quedado fuera”, concluye Rosi.