Sanidad
Páncreas artificial de código libre: “Nos sentimos más cyborgs que diabéticos”

En el partidillo de fútbol de este fin de semana lo más probable es que haya al menos dos personas con diabetes en el campo. Según la OMS es la epidemia del siglo XXI: una de cada once personas sufre esta enfermedad que cambia la vida. Desde que es diagnosticada, el día a día se centra en mantener equilibrado el índice de azúcar en sangre, lo que se conoce como “estar en rango”.

Para ello existen diversos sensores que monitorizan la glucemia, al igual que otros tantos dispositivos como las distintas bombas de insulina. Unos más precisos que otros, según el tipo de paciente, y con un amplio abanico de precios en el mercado. Esta variedad supone una dificultad añadida para el paciente cuando estos aparatos desarrollados por diferentes compañías no se comunican entre sí.

En 2013, un par de padres programadores, que deseaban tener una monitorización remota de la glucemia de sus hijos, pensaron que debía haber una forma más sencilla. Crearon Nightscout, un software libre que vuelca los datos de monitorización de glucemia de cualquier sensor en una plataforma y posibilita visualizarlo a tiempo real en cualquier dispositivo digital —como teléfonos o relojes inteligentes— desde una sencilla cuenta de usuario. Este sistema de comunicación entre los diferentes dispositivos de control es lo que se conoce como un páncreas artificial (PA), pero a muy bajo coste y de código abierto.

Alfredo Ledesma, junto a Valerio Camacho, han comenzado a divulgar entre la comunidad de personas con diabetes en La Rioja su experiencia con este páncreas artificial, con el que ya llevan más de un año controlando su enfermedad.

Para alguien que no lo conozca, ¿cuál es la problemática cotidiana de una persona con diabetes?
Tienes que tomar demasiadas decisiones al día y manejar con ellas muchos datos. No solamente la glucosa en sangre, también si está subiendo o bajando, la sensibilidad a la insulina, la relación de insulina necesaria por gramos consumidos de hidratos, etc. A todo eso, súmale otros factores, como si vas a hacer deporte, nivel de estrés o, si eres mujer, el ciclo menstrual. Debes calcular cuánto comes y cuánta insulina necesitas para cada comida. Puede que, dos horas después, compruebes que no has acertado en la decisión y debas corregir el error.

Son multitud de decisiones imposibles de tomar sin tener una buena información. Por eso, la frustración es constante y esto genera personas infelices y que enferman con los años por un mal control de la glucosa en sangre.

Llevas más de un año con este páncreas artificial de código abierto. ¿Cuáles han sido mejoras más significativas que has experimentado?
Mi vida ha mejorado en dos aspectos clave. Primero, mi tiempo en rango es muchísimo mayor y eso se traduce en unos mejores resultados en las analíticas. y menor riesgo a sufrir enfermedades futuras. Y segundo, tengo que tomar muchas menos decisiones, casi ninguna con respecto a la administración de insulina.

Esto hace que el nivel de estrés sea menor y, a la vez, con una menor frustración, llegando incluso a olvidar la diabetes. En resumen, mejor calidad de vida presente y futura. 

Estos sistemas llegan a ser más precisos que las opciones comerciales.

¿Cuáles son los problemas que solventa Nightscout, más allá de las opciones comerciales?
Reúne los datos en una única plataforma para poder procesarlos eficazmente. Al ser de código abierto, es accesible sobre todo para mi bolsillo y adaptable a mis necesidades.

Además, estos sistemas llegan a ser más precisos que las opciones comerciales. Ya que van mejorando y actualizando constantemente mediante el feedback de los usuarios y desarrolladores. Tienen mayor desarrollo, con mayor tiempo en pruebas por parte de los usuarios, y además evolucionan más rápidamente. Cada necesidad genera una nueva solución.

Una de las facilidades de Nightscout es que posibilita a cuidadores el acceso a distancia a los datos de glucemia del paciente en tiempo real. ¿Los sistemas de pago no tienen esta opción?
Ahora algunos empiezan a introducir estos sistemas de visualización remota, pero con muchas limitaciones y con ineficacia. Esta utilidad hace que los cuidadores puedan monitorizar a distancia de manera eficaz. Por ejemplo: personas mayores dependientes que necesitan ayuda para la toma de decisiones o familias que descansan tranquilas porque sus niños están a salvo y sin necesidad de tener que levantarse a medianoche para comprobarlo. O, simplemente, niños que pueden ir a dormir a casa de un amigo sin peligro, favoreciendo su inclusión en los colegios y, en general, ayudando a la normalización de sus vidas. 

Mi endocrino podría estar al tanto de mi evolución en cualquier momento. Sin embargo, en los ordenadores del hospital,  aquí en Logroño, tienen bloqueado el acceso a esta plataforma. No se muy bien si por la ineficiencia o por la la falta de una demanda correcta por parte de los profesionales interesados.

No se nos debe obligar a usar software cerrado de calidad inferior, que viene de serie con los dispositivos para la diabetes

Entonces, ¿qué pedirías al Servicio de Salud?
Que empiecen a contar con los afectados para tomar las decisiones que afectan a sus vidas. Hay muchos intereses y a veces poco transparentes. Además, existe poco personal cualificado o, simplemente, ignoran las opciones que hay. Pueden contar con nosotros, que estamos en una formación continua y nuestro único interés es mejorar la vida de las personas con diabetes.

¿Habéis presentado esta solución a profesionales sanitarios? ¿Qué respuesta habéis recibido?
La mayoría entiende rápidamente nuestra postura y nos apoya. Saben por experiencia que las personas con diabetes llevan todo el peso de su tratamiento, teniendo que tomar las decisiones por su cuenta y riesgo día a día. Cuando contamos nuestra experiencia, se dan cuenta de que la solución solamente podría venir de la mano de los afectados. Para ellos también debe ser frustrante no poder dar unas buenas pautas y diagnósticos sin tener datos correctos y bien organizados.

Es necesario que esos mismos fabricantes de dispositivos publiquen sus protocolos de datos en abierto, para que los pacientes tengan acceso a sus propios datos de diabetes

Os incluís dentro del movimiento #WeAreNotWaiting. ¿En qué consiste?
Es un movimiento internacional de personas que “no estamos esperando” a que las empresas y el sistema se pongan de acuerdo, y den solución a algo que hasta ahora no les ha interesado mucho solucionar. El objetivo es hacer que los datos sobre la diabetes sean más accesibles, intuitivos y procesables.

No estamos esperando una cura. Queremos que los reguladores regulen para que los fabricantes de dispositivos cooperen, innoven y creen aplicaciones que se centren en el diseño y la usabilidad. Que esos mismos fabricantes de dispositivos publiquen sus protocolos de datos en abierto, para que los pacientes tengan acceso a sus propios datos de diabetes.

No se nos debe obligar a usar software cerrado de calidad inferior, que viene de serie con sus dispositivos.  Es necesario basarse en código abierto para que las mentes más brillantes se reúnan y puedan ayudar a mejorar las vidas de las personas con diabetes.

¿Qué tipo de ayudas ofrece actualmente el Sistema de Salud a pacientes y cuidadoras?
Esta pregunta tiene dos lecturas muy opuestas. Aquí en La Rioja proporciona tanto sensores como bombas, pero de una manera muy deficitaria en cantidad y calidad. Por un lado, los sensores van suministrándose muy poco a poco y no son medidores continuos de glucosa, con lo cual es muy difícil tomar buenas decisiones para la administración continua de insulina. Y las bombas de insulina le suministran a cuentagotas y con una tecnología obsoleta que cuesta mucho más de lo que vale. En mi opinión, un robo a mano armada a nuestro sistema de salud.

La implantación de estos dispositivos en abierto supone mucho presupuesto en prevención, pero también un gran ahorro al no tener que gastar en enfermedades futuras causadas por un mal control de la diabetes. Por ejemplo, una operación de retinopatía diabética es muchísimo más cara que los dispositivos que demandamos. Por no hablar de la responsabilidad que recaerá sobre el sistema de salud, y los responsables políticos, de no proporcionar los medios necesarios para evitar esas consecuencias.  

¿Cómo ha respondido la comunidad de diabetes de La Rioja este primer acercamiento a esta solución de código abierto?
Hemos tenido una gran acogida. La DAR, asociación de personas con diabetes de La Rioja, nos ha prestado su apoyo para la organización del ciclo “Tecnología accesible para la diabetes”. En la primera jornada se acercó tanta gente a la asociación que hemos tenido que buscar un sitio con mayor aforo. Esta segunda charla, que tendrá lugar el próximo 5 de marzo,  la haremos en el salón de actos de la Biblioteca de La Rioja y, a la vez, se retransmitirá en directo por streaming en TecnoDiabetesRioja. Esta vez nos centraremos en hablar sobre el páncreas artificial, cómo se puede montar con los dispositivos a los que tenemos acceso y cuál es nuestra experiencia después de más de un año de uso.

¿La brecha digital puede ser un problema para la implantación de este sistema en paciente no nativos digitales?
Para nada. Se necesita personal cualificado para ponerlo en marcha y enseñar los conocimientos básicos para su uso, pero es mucho más sencillo  y seguro de utilizar que tener que hacer todos los cálculos que cualquier persona con diabetes debe hacer todos los días.

Durante toda la entrevista has preferido que usáramos el término “persona con diabetes” ¿por qué no usar “diabéticas”?
Los términos evolucionan según el carácter que adquieran. “Diabético” es un término médico asociado a la enfermedad, y sentirse diabético es, por tanto, sentirse enfermo. Pero “tener diabetes” es más una condición personal, una especie de adjetivo. No por tener gafas eres “el gafotas”. Eso sería sustantivar el adjetivo. La diversidad es aprender a reconocer las diferencias, pero sin que estas tengan que condicionarte la vida.