Salud
Las personas afectadas por la Polio reclaman salir del olvido

Ni fastos ni emisión en directo, con apenas la atención de algunos medios de comunicación una treintena de afectados por el síndrome post-polio (SPP) se concentraron el mediodía de ayer 24 de octubre frente al Congreso, en Madrid, en ocasión del Día Mundial de lucha contra la Poliomielitis. Otro año más, integrantes de la Plataforma de afectados de polio y postpolio se concentraron para exigir salir del olvido y recordar a la sociedad una vez más, que su calidad de vida requiere un atención integral, desde la médica hasta una vida sin obstáculos arquitectónicos.

Los y las afectadas reclaman a la administración jubilaciones anticipadas, ayudas técnicas, protésicas y ortoprotésicas ajustadas a las necesidades de cada uno de los pacientes y no sujetas a un catálogo, así como los tratamientos adecuados a cada caso y rehabilitación y fisioterapia gratuita.

La dictadura retrasó la llegada de la vacuna y ocultó esta enfermedad para tapar los miles de contagios que se podrían haber evitado

A pesar del drama cotidiano que viven estas personas no existen registros sobre esta enfermedad aunque se calcula que en España hay unas 300.000 personas con secuelas de la polio. “Hemos llegado a la situación de que quienes comenzamos a padecer la enfermedad ahora tenemos sobre 60-70 años” comenta Alfredo Rodríguez Álvarez a El Salto. “Esta es una enfermedad degenerativa. La afección de la polio desaparece, esto ya son secuelas. Un año de una persona sana equivale a cinco, incluso diez años de una persona con este síndrome”. El SPP es un síndrome desconocido para la mayoría de los médicos, que no tiene tratamiento y que llega “de repente” como “un mazazo que nadie espera”. Se caracteriza por la fatiga y una debilidad muscular progresiva en músculos y articulaciones, y suele desencadenarse tras una caída o un trauma psicológico como una separación o la muerte de un ser querido.

En el mismo día en el que exhumaban a Franco los y las personas afectadas concentradas frente al Congreso denunciaban que la dictadura retrasó la llegada de la vacuna y ocultó esta enfermedad para tapar los miles de contagios que se podrían haber evitado. La vacuna no llegó a España hasta el año 1963, una década después de que fuera inventada por Jonas Salk en EEUU.

Antes de ese año, según denuncia la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, el régimen franquista vacunó a 200.000 niños en el ámbito privado. Cabe recordar que en su momento esta asociación denunció al Estado por negligencia, pero el caso se archivó por falta de identificación de los culpables y por falta de testigos. Cuestión que resulta paradójica siendo los afectados testigos propios de esa época.

Miguel Ángel Galán, “un niño de la polio” que ha venido hoy al Congreso en su silla de ruedas, nos cuenta: “Durante ocho años Franco impidió que la vacuna de la polio entrara en España con ello murieron dos mil niños y causó el sufrimiento de miles de familias más, ya que no sabían lo que teníamos. Yo he estado toda mi infancia en hospitales, lejos de mi familia. Luego, afirma con contundencia: “El día de la polio no es hoy es cada día que yo tengo que salir de mi casa y me tengo que arrastrar como un gusano para bajar 16 escalones y coger mi silla. Yo recuerdo todos los días la polio. Ahora, a los 50 años de nuestra enfermedad tenemos secuelas que nos llevan de nuevo al punto de partida y las fuerzas van menguando. Exigimos un tipo de rehabilitación multifuncional”.

Manteniendo cierto pulso con los policías destacados en el lugar que no les dejaban estar en la acera del lado del Congreso, afectadas de polio y síndrome post-polio continuaron con sus demandas a través del altavoz. María del Carmen Bravo Macías dirigía su mensaje a los diputados: “Los que nos representan tendrían que estar aquí dando visibilidad a un colectivo olvidados por todos. Las barreras arquitectónicas tienen que cumplir con la ley de Accesibilidad. No puede ser que estemos cada vez peor, que no podamos salir a la calle, que el transporte público no cumpla la normativa de accesibilidad. Si no nos representan que se quiten de en medio y nos representamos nosotros”.

No puede ser que estemos cada vez peor, que no podamos salir a la calle, que el transporte público no cumpla la normativa de accesibilidad

Miguel Ángel Galán demanda a su vez que se destine el 2% para una vivienda digna y adaptada para personas con discapacidad y más investigación médica sobre SPP. Desde la experiencia del día a día Marga exponía su propia reivindicación a viva voz: “He intentado ir a la comisaría de Embajadores a poner una denuncia y no he podido porque hay escalones. Hablas con la policía y dicen que te ayudan, ¿cómo que te ayudan? Yo no quiero que me ayuden, quiero entrar a una comisaría como cualquier otra persona y poner una denuncia, joder!” “Y yo quiero...”, le replicaba Concepción Martínez, otra compañera, “que si me detienen los calabozos sea accesibles”. “Yo pondría a todos los arquitectos municipales y a los técnicos en una silla de ruedas y que se recorrieran muchos barrios de Madrid para que sepan cómo lo tenemos”, respondía Marga.

Concepción representa uno de los casos más graves de los afectados por el SPP: no puede trabajar a la vez que le deniegan la incapacidad. “La mutua me da como no apta para trabajar y el INSS me dice que estoy apta. Tengo el 65% de discapacidad desde hace 25 años. Hace poco tuve un infarto y me siguen diciendo que estoy apta para trabajar. La empresa me ha despedido y no cobro paro. La que me está dando de comer es mi hija con 23 años que ha tenido que dejar sus estudios. Si no fuera por ella yo tendría que depender de la calle. Eso es violencia institucional”.

Al final de la concentración Alfredo hacía balance: “Llevamos más de 50 años sufriendo las secuelas y padeciendo el olvido de aquellos organismos oficiales que por ley y en teoría tendrían que defender nuestros derechos. Va siendo hora de que seamos más visibles ante la sociedad y que sepan de verdad lo que aconteció con el franquismo”. Por último apuntó a la contradicción subyacente a un día como el de ayer. “Tenemos muchos políticos que viven muy bien pero piensan muy poco. Imaginaros que no hay días en el año para poder hacer el traslado, la exhumación, y lo hacen justo el día que está reconocido mundialmente como día de la Polio. Es que casi parece una burla, un mal chiste”.