Justicia
Una guía para empoderar a las personas con discapacidad: “Pasamos de ser personas muertas a vivas”

“¿Por dónde empiezo?”. Ismael Gómez tiene muchas ganas de contar su historia. En 2007, hace 17 años, tuvo un ictus que lo dejó con daño cerebral adquirido. Desde entonces, lucha por los derechos de las personas con discapacidad y comparte su experiencia con toda persona que ponga interés en acercarse y escuchar.

“Es que después del ictus no me permitían ni divorciarme”, rememora Ismael. “No puedes opinar de nada cuando te dan la discapacidad. Mi tutor, que en ese momento era mi hermano, hablaba por mí. Te conviertes en un mero trámite. Podrían cambiarte por un dibujo y no se notaría la diferencia”, añade.

Hasta el año 2021, las personas con discapacidad eran sustituidas en la toma de decisiones por sus tutores o tutoras. A partir de este año, con la Ley 8/2021 de 2 de junio por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, se cambia el sistema hacia otro basado “en el respeto a la voluntad y las preferencias de la persona quien, como regla general, será la encargada de tomar sus propias decisiones”, como reza el BOE de esa misma ley.

Con la intención de explicar este cambio y de ayudar a las usuarias y familias a comprender la nueva ley, la federación Daño Cerebral Galicia ha publicado una ‘Guía legal para personas con daño cerebral adquirido’

Con la intención de explicar este cambio y de ayudar a las usuarias y familias a comprender la nueva ley, la federación Daño Cerebral Galicia ha publicado una ‘Guía legal para personas con daño cerebral adquirido’ que pretende explicar de manera simple y visual esta nueva ley “y otras normas de interés para lo colectivo con una óptica constructiva, positiva y, sobre otras cosas, útil y práctica”.

Un cambio de paradigma

“La Ley 8/2021 bebe del Convenio de Nueva York del derecho de las personas con discapacidad del año 2006. Ese convenio tenía muy buen espíritu, muy buena intención, pero nunca llegó a aplicarse en serio en nuestro país”. Miguel Vieito es abogado experto en derecho antidiscriminatorio y una de las personas encargadas de elaborar la guía que acaba de presentar Daño Cerebral Galicia para ayudar las familias y usuarias a entender esta nueva situación. Vieito explica que esta norma fue un “basta ya” por parte de las personas con discapacidad y de las expertas en el tema.

“Si andabas cerca de la discapacidad, te encontrabas constantemente con la frustración de que el Convenio de Nueva York nunca aplicaba, o aplicaba muy pocas veces, o nadie apostaba ciertamente por él”, reflexiona Vieito. “Por eso, desde el punto de vista jurídico esta ley es un cambio de paradigma total que ya se tenía que haber hecho antes. Para mí, como jurista dentro del ámbito de la discriminación, o en este caso de la discapacidad, fue un alivio. La sensación de que parece que por fin empieza a haber un cambio de verdad”.

Ismael Gómez, sentado en el centro de la Asociación de Daño Cerebral de Compostela Sarela, tiene claro que a él la ley le devolvió la vida. Hoy está aquí acompañado por Carme Durán, Carmucha, su prima, que ya no es su tutora legal, sino su guardadora de hecho. “Yo directamente pasé de ser una persona muerta a una viva”, sentencia varias veces antes de añadir que por fin siente que se empieza a hacer algo y no sólo queda todo en palabras.

La Ley 8/2021 fue definida en su momento como “tsunami jurídico” por lo que supuso de revolución para la situación de muchas personas con discapacidad adquirida. Para expertos como Miguel Vieto, esto se debe la que el epicentro de la norma son los derechos, valores y opiniones de las personas. Ya no hay tutores, sino figuras fácticas “guardadoras de hecho”, que funcionan como funcionaban antes las sentencias, pero sin necesidad de ir al juzgado.

“¿Quién va a ir al juzgado? Los casos quizás un poco más dudosos en el que la persona no pueda expresarse, en los que no podamos saber cuál es su opinión, valor o preferencia”, explica Vieito. “Imagina el caso de una persona con una con una demencia muy avanzada o con una patología neurodegenerativa que está en un estadio que ahora incluso le impide manifestarse. Pero la norma pretende que no se vaya al juzgado a configurar un apoyo”. Es decir, la norma entiende que si una persona con discapacidad está bien, no debería tener necesidad de ir al juzgado para todo.

—A Ismael no le tardaron nada en hacer el cambio en cuanto entró la ley en vigor —explica Carmucha al lado de su primo—. Ahora no soy tutora, sino guardadora de hecho porque tú quisiste y tienes más autoridad para hacer gestiones, por ejemplo en el banco —añade mirando a Ismael.

—Es que antes no podía sacar ni diez euros sin permiso. Tenía que pedirle dinero a mis padres hasta para ir a la piscina —responde este.

Esta ley, con todo, ha traído muchas dudas a las familias y personas con discapacidad que, desde la guía de Daño Cerebral Galicia, pretenden atajar para que no se le tenga miedo a esta nueva situación y que gente como Ismael Gómez atribuyen, en una gran parte, al desconocimiento.

“De donde puede venir ese miedo? Quizás de saber dónde establecemos ahora los límites para saber lo que necesita esa persona, porque el poder de decisión ya no lo tiene el tutor”, reflexiona por su parte Mónica Serrano, trabajadora social en la Asociación Sarela. “Esto obliga a establecer bien los apoyos. Pero, de cualquier manera, la ley intenta respetar y darles dignidad a las personas con discapacidad. Y reconoce su derecho a tomar decisiones e incluso a equivocarse”.

La ley, como remata explicando Miguel Vieto, utiliza además la fórmula del “traje a medida”, ya que pasa de pronunciamientos en los que se sustituye la persona totalmente para todo, a pronunciamientos del estilo: “En el ámbito económico esta persona será plenamente capaz para operar en cantidades inferiores a quinientos euros, y para la superiores necesitará el apoyo de esta persona”. “Es decir, vamos particularizar todo”, matiza Vieito. “Se personaliza cada sentencia para que desgrane con detalle para que cosas necesita la persona apoyo y para que cosas no. Ya no van a poder ser genéricas para todo. Esto es algo que se tenía que haber hecho antes. Porque hay tendencia a meter a todas las personas con discapacidad en el mismo saco y cada persona tiene su propia realidad”.

Una guía para ayudar a entender la nueva legislación

Aunque hace ya casi tres años de la aparición de esta ley, para Daño Cerebral Galicia y las asociaciones del entorno este es un tiempo muy corto y hay muchas personas que aún no son conscientes de su existencia. Por esa razón, la Federación ha decidido elaborar esta guía que se publicó en marzo de este mismo año.

“A pesar de que esta ley entró en vigor en el 2021, todavía no ha hecho plenitud de efectos”, comenta Miguel Vieito. “Es decir, hay cosas de esta norma que aún están pendientes. Por ejemplo, una de las cosas que dice la norma es que todas las sentencias de apoyo o de tutoría se tienen que revisar antes de septiembre del 2024 y esto aun no hizo plenitud”.

Vieito explica también que la Ley 8/21 se utilizó como “excusa” para hacer la guía que tiene una parte de contenidos sobre esta misma ley, pero también otros que son transversales a la discapacidad o abordan materiales que no están directamente tocados por esta ley. “Si tú no te dedicas al mundo jurídico, es posible que te pase desapercibida la entrada en vigor de una norma. Y aún tenemos a día de hoy personas que no saben que se va a revisar su sentencia. Ahí es donde queremos estar nosotros”.

Mónica Serrano coincide en que tres años en una ley no son suficientes para generar concienciación social y también en que esta guía nace para acompañar y dar información a las familias. “En algunos casos, algunas personas todavía no han iniciado los trámites para la revisión de su situación y tendrían que hacerlo para no quedarse atrás”, reflexiona la trabajadora social. “Exacto”, coincide Vieto. “Daño Cerebral Galicia llegó a la conclusión de que si no llevamos la norma para adelante entre todas, no va a salir. Y nadie gana si esta norma no va”.

Desde luego, la ley es un cambio fundamental, pero no tengo duda de que esta guía es uno de los mayores esfuerzos que se han hecho en la Galicia para divulgar sobre el contenido de una norma

Esto es lo que llevó a Daño Cerebral Galicia a pensar en maneras de facilitar que las familias y las usuarias comprendan mejor esta ley que, en palabras de Vieito, “es un paso decisivo y revolucionario”. “Desde luego la ley es un cambio fundamental, pero no tengo duda de que esta guía es uno de los mayores esfuerzos que se hicieron en la Galicia para divulgar sobre el contenido de una norma”, asegura. “Hasta donde yo sé, es la primera guía que se hace de estas características en gallego y además hecha desde aquí. Necesitamos muchos más actos como esta guía”.

Para las expertas, es fundamental que la ley se divulgue, que se conozca y que se hable de discriminación. “Porque lo que no se conoce no tiene nombre y lo que no tiene nombre no existe”, recuerda Vieito. Si la norma no llega ni por asomo a las personas usuarias, no van a saber a qué tienen derecho y a qué no. Esta guía busca, por lo tanto, empoderar a la ciudadanía sobre esta realidad.