Infancia
Cómo afrontar el duelo con menores: “Los adultos morimos, pero también los niños y los bebés”

Hay un hecho que es irrefutable aunque muchas personas lo negarían: los niños, las niñas y los adolescentes mueren. No en la misma medida que las personas mayores o con las enfermedades que a día de hoy en Occidente son mortales, pero mueren. La negativa a verlo y la poca frecuencia hacen que cuando sucede, sea un hecho traumático, difícil de explicar e incluso difícil de aceptar. No solo para explicárselo a otros niños o niñas, si no para aceptarlo como adultos. De hecho, las enfermedades terminales de menores es el caso más claro de un deseo de exceso de tratamiento o de intentar por todos los medios que la vida no acabe, incluso cuando se sabe que ya no es posible. Una situación que conoce de cerca Miriam Mateos, enfermera oncológica pediátrica que lleva 21 años trabajando en un hospital de la Comunidad de Madrid. Ella explica que el cáncer es una enfermedad que permite calcular bien los tiempos con los menores, a diferencia de otras situaciones como la muerte súbita o un accidente de coche, por ejemplo. “Es raro que los niños no se curen, o que si no lo hacen, hay tiempo para hacerse a la idea”, comenta a El Salto esta enfermera cuyo trabajo se desenvuelve entre oncología, cuidados paliativos y otros pacientes crónicos.

En este punto, Miriam Mateos tiene la necesidad de puntualizar: “los cuidados paliativos están enfocados a dar vida. No a alargarla, sino a mejorarla”. Al igual que el tabú de la muerte sigue presente en la sociedad, cualquier tratamiento que esté en esa fase de la vida también lo está. Mucho más aún la eutanasia, pese a estar regulada, o el fallecimiento de niños. Una situación que se plasma en su día a día y aunque ella se siente respaldada y libre para contar su trabajo y sus experiencias en su círculo cercano, siempre tiene en cuenta delante de quién habla. “Mucha gente se mueve entre el tabú y lo morboso —explica—. Hay veces que te preguntas por qué tienen esa curiosidad. Depende mucho de quién esté a tu lado. Yo no oculto la muerte, ni a mis hijos ni a nadie, pero es verdad que en la sociedad occidental tendemos a ocultar la muerte y que no exista”.

“No oculto la muerte, ni a mis hijos ni a nadie, pero es verdad que en la sociedad occidental tendemos a ocultar la muerte y que no exista”

Por eso, cuando muere un menor el silencio se hace mayor. La enfermera explica que normalmente, cuando se sabe que hay un niño terminal solo recibe la visita de su círculo más cercano. Pero no ocurre así en otras culturas. Ella misma recuerda un último caso que ha vivido, el de un chico de 14 años de origen peruano. Su madre, su padre y sus dos hermanos estuvieron acompañándole más allá del último aliento. Mateos y sus compañeras ofrecen a los familiares acompañar y participar en las tareas para preparar el cuerpo, como parte de esa despedida. “Decidieron que mientras se le lavaba pusiéramos música que le gustaba a él, eligieron la camiseta que más le gustaba e incluso le pusieron una banda en la cabeza que le regaló un compañero de unidad de la misma edad, con quien congenió mucho y que había fallecido poco antes”, comenta la enfermera, que pese a su gran experiencia reconoce que “siempre es impactante, aunque lo hayas vivido más veces”.

De hecho, resalta que ningún duelo es igual. Ella, comentaba hace poco en una sesión con personal sanitario organizada por Luto en Colores, que en algunos casos los padres necesitan tiempo con el cuerpo de su hijo, otras hacerles fotos o cualquier cosa que les ayude a gestionar la situación. “Se les pregunta qué quieren, siempre, para que no se sientan juzgados”. Por ejemplo, comentaba, unos padres de un bebé recién nacido que no había superado los primeros días querían dar un paseo por el jardín del hospital. Nunca lo habían hecho con su bebé y nunca podrían hacerlo. Lo mismo que los familiares del chico que pusieron al rapero Bad Bunny mientras limpiaban el cuerpo ya sin vida de su hijo. Puede que resulte chocante para los de fuera, pero “es una necesidad que tienen los padres y familiares”. Para poder atenderles, cuenta la enfermera, se genera un sistema de equipo entre los profesionales de la unidad: desde mantener el contacto con los que ya conocen, a pedir refuerzo si la carga de trabajo o la situación del menor lo requiere, para que el sanitario que les acompañe pueda dedicarle la mayor atención posible. Lo mismo si deciden que la muerte sea en casa. “Se les forma, se les informa todo, para que ellos puedan estar. Si en el último momento se angustian, pueden volver al hospital sin problema”, explica.

Mateos, que trabajó antes en trasplantes y oncología de adultos, entiende que la gran diferencia entre la despedida de los mayores y de los menores es la familia. “En un niño la familia es muy importante, nunca mueren solos”. Aquí, Miriam recuerda lo mal que lo han pasado muchos de sus compañeros y compañeras en la pandemia, cuando el fallecimiento ocurría sin poder despedirse o contando solo con la compañía de un sanitario. “Conozco casos donde no han podido seguir ejerciendo después de eso”, comenta. Retomada la política habitual de las visitas, Miriam describe la actividad de las unidades pediátricas como un ambiente muy alejado de algo lúgubre: visitas de familiares, amigos, incluidos otros niños, las clases para que no pierdan escolarización y las actividades de entretenimiento que realizan muchas asociaciones. En concreto, Mateos destaca la labor de la Fundación Aladina, que hasta ayuda a muchas familias, entre otras cosas, a pagar el coste del entierro. Un gasto no esperado, insoportable para muchas familias, que llega en un momento de mucho dolor.

¿Cómo hablamos de la muerte con los niños?

La enfermera pediátrica reconoce que incluso en la unidad de cuidados paliativos la muerte puede seguir siendo tabú. “Incomoda tanto que cuando se muere un niño o una niña la unidad se enrarece”, explica y relata cómo la madre de otra paciente pidió que cambiaran a los familiares de ese niño de planta para ‘evitar el sufrimiento’ a su hija. Mateos sospecha que en cierto modo, quería evitarse a ella misma ese dolor. Por eso, concluye que en este punto salen dos tabúes: el de la muerte y el de contar la verdad a los menores. En su experiencia, el adulto está preocupado por lo que deja, mientras que los niños y niñas tienen otro código. “Uno me preguntó el otro día si podría besar a una chica porque estaba muy bajo de defensas -pone de ejemplo-. Ellos cuando se encuentran bien, siguen siendo niños igual. Los que los paran son los padres, son los que llevan la carga de la enfermedad”. Otro ejemplo: un niño que su mayor preocupación era entender si el linfoma que le habían dicho que tenía era cáncer, porque él sabía que con el cáncer se cae el pelo. “Un médico le explicó que sí, pero que luego vuelve a crecer y el chaval se quedó tranquilo”, recuerda.

‘Death cafés’, apps de despedida o doulas de la última etapa: celebrar la muerte para tener una mejor vida

Laura L. Ruiz

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Muerte digna

Acompañamiento en el final ‘Death cafés’, apps de despedida o doulas de la última etapa: celebrar la muerte para tener una mejor vida

Laura L. Ruiz

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Desde hace décadas en los países anglosajones se viene desarrollando y demandado el acompañamiento en la muerte. Apoyo espiritual, aceptación de enfermedades terminales o del suicidio, pero también ayuda para los trámites o decisiones más prácticas. Esta tendencia llega a España aunque con críticas por agrandar el ya enorme negocio de la muerte.

Con los adolescentes la cosa cambia, más cuando los pacientes tienen la edad de los propios hijos de los sanitarios. “Siempre se habla con los adolescentes, si quieren que se hable con los padres o no, todo”, comenta la enfermera que relata un hecho concreto: “recuerdo una noche donde un chico estaba muy mal, él lo sabía y aunque los padres se turnaban, esa noche estaban los dos e intentaban salir uno fuera de la habitación aparentar normalidad. El niño nos dijo que él sabía que estaba muy mal, que no quería que sus padres supieran que él era consciente para que no sufrieran. Respetamos ambos deseos”. Lo mismo intentan hacer con la difícil decisión de muchos padres de qué hacer con los hermanos del paciente, cuando son pequeños. Les animan a que les visiten, que les cuenten y que les expliquen —dentro de la comprensión de su edad— qué está ocurriendo. Pero, ¿cuando fallece el niño de la cama de al lado? ¿O el hermano mayor? ¿O el bebé al que esperaban y no va a llegar nunca a casa?

La psicóloga, terapeuta Gestalt y acompañante de niños y niñas Ana Muñoz recuerda un caso cercano. Un niño de seis años falleció y en el colegio se decidió guardar un minuto de silencio. La madre de dos compañeros del centro pidió ayuda para saber cómo comunicarle el hecho a sus hijos, aunque no compartían aula con el fallecido. “Lo que le recomendé es transmitir la información sin mucho adorno, como lo que es: un niño se ha muerto y no va a volver al cole y dejar que ellos pregunten”. Ana Muñoz explica que igual que los y las menores no entendían para qué se guardaba el minuto de silencio porque es un símbolo en código de adultos, los hijos de esta madre preguntaron en su código. “Preguntaron, por ejemplo, ‘si le pincho ¿ya no le duele?’ o ‘entonces, ¿ya siempre será un niño, no crecerá?’”. También dijeron ‘menos mal que no era muy amigo mío’. “Esta última frase demuestra que eran perfectamente conscientes de que si eso le pasa a un amigo o amiga, les dolerá mucho”.

“Los menores saben gestionar mejor las pérdidas: tendríamos que escucharles más, aprender y no proyectar nuestra angustia en un exceso de preocupación antes sus duelos”

Muñoz también destaca que cuando un niño o niña muere, para los demás menores supone un punto de inflexión. Seguramente la mayoría ha vivido o conocido la muerte de alguien mayor o algún adulto enfermo, pero al morir un niño o niña cambia esa percepción. “Rompe con todo el marco de los pequeños, porque piensan que ni ellos ni sus padres pueden morirse”. Aunque ella aconseja contar las cosas llanas, también advierte que no es necesario contar todos los detalles, pero sí estar disponible a que los niñas y niñas pregunten. “El o la adulta que les acompañe debe estar disponible para hablar con claridad”, explica Ana, en referencia a cuando las personas están sumidas en el dolor y le transmiten al niño o niña que es tabú lo que pregunta. En ese mismo sentido opina Silvia Melero, periodista y creadora de Luto en Colores. “Mi experiencia es que los menores saben gestionar mejor las pérdidas: tendríamos que escucharles más, aprender y no proyectar nuestra angustia en un exceso de preocupación antes sus duelos, que son bastante naturales”.

“Los niños cuyos papás o mamás han muerto y están en una clase en la que no hay otros niños que hayan muerto sus padres, se sienten diferentes. Aunque solo sea visible cuando no van a recogerle”, explica Paloma Rosado, autora del 'Poder del dolor'. Un ejemplo de herramienta que puede ayudar es la pulsera de los buenos recuerdos, una tira donde escriben algo positivo de la persona que han perdido. La mayoría son pensamientos de momentos o pequeños detalles que no volverán, explica y añade que “lo importante es recoger esas ideas y darles un espacio para ello”. La experta en duelo infantil resalta tres cosas importantes que necesitan los niños y niñas: saber que ellos no han tenido la culpa, que no es tabú hablar de lo que sienten y que no están solos. “Necesitan que les digan, con la voz y con el cuerpo, que alguien les diga 'siempre habrá un adulto que te va a cuidar'. Es muy importante”, precisa.

El (más aún) invisible luto perinatal

Si al tabú de la muerte de los menores se le añade que ese niño o niña ha vivido pocas horas o días o incluso que ha fallecido poco antes de nacer, la incomprensión social se hace mayor aún. “Yo creo que la invisibilización del sufrimiento se da en todos los ámbitos: muerte, enfermedad, discapacidad, paro, migración forzosa… Nos cuesta hablar del dolor y nos cuesta escuchar a otro cuando sufre. La forma de abordarla es ponerla sobre la mesa como algo que ocurre en la vida. Las personas morimos pero también los niños y los bebés. Estos incluso antes de nacer”. El duelo por esta muerte se llama duelo perinatal y Pilar Gomez -Ulla está especializada en ello. “Lo que consideran algunas personas como infrecuente —continúa—, no lo es. Al final del embarazo pasa menos, pero si tenemos en cuenta todo el embarazo es más frecuente. Se considera que uno de cada cuatro embarazos terminan en pérdida. Puede ser al principio, incluso cuando el embarazo aún no está detectado, o al final”, explica la experta en duelo perinatal, creadora de la Red El Hueco de mi Vientre y colaboradora del Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal. Ella aboga por entender que esta pérdida es igual a la muerte de cualquier ser querido y por ello, los padres, hermanos o hermanas o los abuelos de este bebé que ha muerto antes de nacer o al poco de nacer necesitan el mismo apoyo.

“Cuando la pérdida se produce en la etapa intrauterina no se inscriben como hijos en el Libro de Familia. Si tienen más de 180 días se inscriben en el legajo de abortos, antes como ‘feto de’ y ahora, ha cambiado la ley, se permite poner el nombre del bebé”, comenta la experta que reclama que “queremos que sí se puedan inscribirse como hijos porque ayuda en el tránsito en el duelo. Cuanto más pequeñito es el bebé, más cuesta hacer entender y que haya esa autorización del duelo”. Además de ayudar con el dolor, está el permiso de maternidad, que solo existe cuando el bebé con vida nace con las semanas de gestación que sea o bien, nace muerto pero tiene más de 180 días de gestación. “Por debajo de esto, ni la madre tiene prestación por baja maternal, ni el padre tiene permiso”. Gómez-Ulla aboga por la proporcionalidad de las bajas, ya que entiende que no será lo mismo unas semanas que casi el embarazo completo, pero tampoco considera “razonable” volver a trabajar al día siguiente de sufrir un aborto.

“Se debe nombrar la muerte, porque se da de forma natural, enseguida se van a encontrar con ella. Ya sea una flor que se muere, una hormiga que se pisa por accidente, la abuela de alguien. Es muy importante no negar la muerte y hacer ver que es irreversible”

Lo mismo ocurre para el niño o la niña que no conocerán a su hermano fallecido. Gomez-Ulla, al igual que las demás expertas, coincide en hacerlo de forma clara: “Se debe nombrar la muerte, porque se da de forma natural, enseguida se van a encontrar con ella. Ya sea una flor que se muere, una hormiga que se pisa por accidente, la abuela de alguien. Es muy importante no negar la muerte y hacer ver que es irreversible”. Ella cuenta que si excluimos a los menores de los rituales de despedida o no les queremos exponer que estamos tristes, “estamos mandando el mensaje de que esto no se llora, esto no se expresa. Si el niño tiene dolor o añoranza, lo va a vivir solito”. Esta correcta gestión del duelo pasa por expresar emociones y aprender a querer de otra manera a quien ya no está. Nunca olvidar a quien se ha ido, recalca Pilar.