Sida
Mulleres con VIH: indetectables, intransmisibles e invisibles

As mulleres non pensan que poidan contraer o VIH. “Elas pensan ‘isto a min non me toca. Isto é para outras persoas’. Para homes que teñen sexo con homes, mulleres que traballan a través do sexo por cartos ou persoas migrantes”, describe Fátima Jachán, do Comité Antisida de Valencia. Di que esa é a reacción inicial das mulleres tras recibir a súa diagnose. Supón un shock total para elas e unha maior carga imposta do estigma. Pero por que acontece isto?

A feminización dos coidados é un fenómeno definido e empregado con frecuencia dende os feminismos. Nomea a sobrerrepresentación das mulleres nas tarefas que teñen como fin suplir as necesidades físicas e fisiolóxicas das persoas. Esta situación corresponde a un rol de xénero interiorizado de coidadoras que moitas veces ocasiona faltas de coidado para elas mesmas. No caso do VIH tradúcese en taxas de diagnósticos tardíos e de abandono dos tratamentos estatisticamente máis elevadas que as dos homes. Crecen aínda máis nas mulleres atravesadas por outras opresións en intersección co xénero: nacionalidade e estado de regularidade, identidade de xénero, orientación sexual ou discapacidade.

Las mujeres con VIH que preparan la revolución

Sara Plaza Casares

Salud

Contra el estigma Las mujeres con VIH que preparan la revolución

Sara Plaza Casares

Seis mujeres seropositivas comparten sus historias, marcadas por el diagnóstico tardío, el estigma y la violencia. Contra la serofobia y el machismo se hacen visibles con un “aquí estoy yo” para deconstruir mitos y sembrar empatía.

Arte y VIH El arte que rompió el silencio sobre el sida

As mulleres con VIH son un obxectivo minoritario nas campañas de prevención e case inexistentes nos estudos académicos. Pilar Devesa, responsable de prensa do Comité Antisida de Valencia, sinala a importancia que o tratamento informativo e a representación identitaria das persoas con VIH teñen polas “grandes consecuencias a nivel persoal e social entre as afectadas”. As mulleres tamén precisan desta representación. A fundadora da Asociación Galega para Afectados do VIH (AGAVIH), Cándida Álvarez, destaca que hoxe as mulleres xa reciben polo menos unha mensaxe moi potente e desestigmatizante a nivel persoal que é que "indetectable é igual a intransmisible”.

Na maior parte de casos en que as mulleres non se achegan ós comités e asociacións de VIH para facer uso dos seus servizos ou participar de talleres é porque simplemente non se lles ofreceron e non coñecen a súa existencia. É un consenso entre os colectivos que traballan no día a día coas persoas afectadas. De feito, son as propias persoas en situación de vulnerabilidade as que fan o labor de divulgación mediante o boca a boca ou as persoas que dominan internet e poden facer as pescudas atinadas. Dende a Asociación Galega para Afectados do VIH ven claras as deficiencias que as fan chegar aquí: fai falta divulgar máis, pero para facelo fan falta cartos. Critica no caso de moitas cidades que si están adheridas, por exemplo, ao acordo de París e ao programa Cidades Saudables, pero logo non teñen a actividade necesaria para chegar a elas e todo queda en grandes anuncios, fotos institucionais e roldas de prensa.

Hai proxectos de divulgación nacidos dende a sociedade civil que suplen as carencias nas que incorren as administracións: a información é tan importante como os fármacos

Hai proxectos de divulgación nacidos dende a sociedade civil que suplen as carencias nas que incorren as administracións. Daniel Portela está detrás dun deles que se chama Tamén Contamos. O seu testemuño vai na liña das outras compañeiras, relata que lle custa integrar as mulleres no seu traballo de divulgación pola falta de información. As asociacións adoitan ser o sitio ao que van parar as dúbidas porque a Atención Primaria adoita non percibirse polas usuarias como un lugar cómodo debido ao estigma. Portela describe un fenómeno: as mulleres non adoitan ser informadas sobre saúde sexual, especialmente as lesbianas e bisexuais, mais nos homes que se deitan con homes calquera doenza leva automaticamente a unha proba de detección de ITS. A falta de representación e a feminización dos coidados informais, é dicir, non remunerados, ten consecuencias tanxibles coma esta.

El arte que rompió el silencio sobre el sida

Jose Durán Rodríguez

Arte

Arte y VIH El arte que rompió el silencio sobre el sida

Jose Durán Rodríguez

La epidemia de VIH durante los años 80 y 90 manifestó los peores síntomas de un tiempo y una sociedad que ya estaban enfermos. Numerosas propuestas entre el arte y el activismo político denunciaron desde la primera persona y en colectivo las respuestas ofrecidas por las autoridades. Lo hicieron mientras sus autores trataban de sobrevivir.

É difícil, apunta a responsable de prensa do Comité Antisida de Valencia, xeneralizar un perfil, pois atenden a mulleres moi diversas. Porén, existen puntos comúns. O primeiro é que normalmente as persoas con VIH que comezan a buscar axuda levan xa un itinerario complexo xa na súa vida: de aceptación, de verbalizalo, de visibilizarse diante da súa familia. Por iso, no caso de Valencia teñen programas que facilitan a inserción da familia. O obxectivo é sempre o mesmo: incluír e normalizar a vivencia co VIH.

A familia é un dos puntos clave que afectan á vivencia co VIH en maior medida. Dende o seu traballo no Comité Antisida de Valencia, Fátima Jachán detecta que, nas familias tradicionais, os homes adoitan participar nas actividades do tempo de lecer mentres elas son quen xestionan crises e complicacións. Máis da metade das familias que se acollen ao programa para familias que ela coordina están formadas por mulleres soas con filles ao seu cargo. Dende a Asociación Galega para Afectados do VIH sinalan tamén es filles como un dos eixos máis relevantes da vivencia con VIH das mulleres: manifestan máis sufrimento. Moitas das veces, non comparten o seu diagnóstico por medo ao rexeitamento tamén por ter tardado tempo en contalo.

A sexualidade é unha das áreas da vida nas que máis complicacións poden xurdir a nivel psicolóxico tras un diagnóstico e, no caso das mulleres, na que máis estigma pervive

A sexualidade é unha das áreas da vida nas que máis complicacións poden xurdir a nivel psicolóxico tras un diagnóstico e, de acordo coas fontes consultadas, no caso das mulleres, na que máis estigma pervive. Nos homes é o estigma por aproximación: teñen medo de verbalizar e compartir o estado serolóxico. O estigma por aproximación é o medo a ser identificado co virus por cercanía con persoas, asociacións ou calquera asunto relacionado co VIH.

A idade é outra das diferenzas identificadas. Nun dos obradoiros focalizado nas familias, as mulleres que participan son metade mulleres con diagnóstico de longo percorrido e metade mulleres de diagnóstico recente. Dende Valencia explican que a experiencia fai notar os lugares comúns e tamén as diferenzas. Porén, as dúbidas, as inquedanzas e as emocións seguen a ser as mesmas. No caso de AGAVIH en Galiza perciben máis diferenzas: as mulleres novas preguntan máis e teñen menos tabús sobre a sexualidade e máis coñecemento, mentres que as mulleres maiores só visitan a asociación no caso de ter un diagnóstico. Tentouse contactar con traballadoras do servizo público Quérote+, que ofrece servizos relacionados coa saúde sexual, pero a Xunta esixe unha autorización e non se obtivo resposta tras contactar dúas veces, a pesar da boa vontade das traballadoras, que realizan unha tarefa que cómpre poñer en valor. Entre as actividades que levan a cabo están os test rápidos, fundamentais na diagnose. É un denominador común nos testemuños das fontes consultadas para esta reportaxe: “O noso maior desexo é que tódalas mulleres do Estado fagan a proba”.

As persoas migrantes multiplican o seu estigma

Outro dos grandes problemas é o tratamento das persoas migradas en situación irregular. Aínda así, AGAVIH tamén axuda na realización das xestións para empadroar a xente todos os días. Explican que se ben ten outros problemas estruturais, o Servizo Galego de Saúde (Sergas) é “excelente” en canto a programas para VIH e ITS, aos que se poden adherir todas as persoas. Quizais non tanto na divulgación.

O VIH sería xa unha enfermidade crónica coma calquera outra grazas ós fármacos, de non ser polo estigma que lle vén asociado. En algo coinciden todos os textos e todas as asociacións: a solución ó estigma pasa polo acompañamento. Coñecer experiencias similares e xente coas mesmas vivencias, que pasou polo que está a pasar e pode agora axudar. É beneficioso e axuda a eliminar o autoestigma. Ámbalas dúas asociacións mencionadas e case a totalidade que leva a cabo estes labores conta cun programa de pares. Esta estratexia de apadriñamento é a clave e baséase nas estratexias de Narcóticos anónimos e nunha formación profesional constante. Como todo, esta tarefa tamén se ve afectada polo estigma. As persoas que saen da asociación rara vez queren formar parte do programa porque o estigma por aproximación é demoledor.

Dicía a escritora Xulia Alonso na súa novela Futuro Imperfecto sobre o tema que esta enfermidade ten un grande poder estigmatizador, moitos políticos e moralistas souberon sacarlle bo partido a ese poder. É momento de desactivalo. Débese repetir ata a saciedade que indetectable é igual que intransmisible e facer campañas de prevención que non sinalen nin explícita nin implicitamente a colectivos desfavorecidos, poñendo a diana do estigma neles e aumentando o risco de infección de quen non se vexa representado. Como eran as mulleres, como son as lesbianas e bisexuais. Debe deixarse nas súas mans o altofalante que precisan para contarse VIHsibles, empoderadas e diversas. Toca escoitar, cambiar e seguir a loitar contra o estigma sen esquecer a ninguén. Facer memoria, pero sobre todo toca crear unha memoria futura da que nos podamos sentir orgulloses.