Personas con discapacidad
Libertad, qué bonito nombre tienes

“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”.

“Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición…”.

¡Ja!

Hasta mis 25 años nunca sentí la necesidad de revisar mis derechos, de leer a conciencia la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUHH), ni de verificar que, efectivamente, todos somos iguales pese a ser diferentes y que, por eso mismo, tenemos los mismos derechos.

Nunca hasta entonces me sentí discriminada.

Pero ¿qué ocurrió cuando cumplí 25 años? ¿Qué cambió para que, de pronto, no hubiera hueco para mí en ese “todos tenemos los mismos derechos? Para responder a estas cuestiones haré un recorrido sobre cómo era antes y cómo soy ahora, a ver si entre todos conseguimos encontrar la diferencia.

“AQUELLOS MARAVILLOSOS AÑOS”

Hasta los 25 años mi vida fue parecida a la de muchos. Fui a un colegio público en el que tuve la oportunidad de aprender música y piano y, como todos, las asignaturas propias de EGB.

En el instituto seguí estudiando, con menos ganas, pero seguí, e incluso pude ir a varios viajes de estudios, entre ellos uno fue a Italia.

A lo largo de esos años hice amistades y tuve alguna pareja. Fui a conciertos, al cine millones de veces, patiné sobre hielo, practiqué gimnasia rítmica y natación, me fui de camping…nada diferente a la mayoría de las personas a esa edad. No hay mucho más que destacar.

Tras mi etapa educativa tuve un par de trabajos en los que conseguí mis primeros sueldos, que invertía en caprichos y, finalmente, encontré un trabajo que me gustaba y en el que quería quedarme toda la vida.
Y aquí me planto, una chica nacida en Zumárraga, criada en Pamplona, de 25 años, con trabajo y pareja estable.

“NO ES ORO TODO LO QUE RELUCE”

Bueno, se me ha olvidado comentar que a los 16 años me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico, una enfermedad crónica autoinmune por la que tuve diferentes tratamientos a lo largo de esos años.

Y cumplí 25 años encontrándome mal, vomitando, sabiendo que algo no iba bien, pero poco o nada imaginaba sobre lo que estaba por venir. La enfermedad me causó una lesión medular y, como resultado, soy usuaria de una silla de ruedas.

Me hubiera encantado que esto fuera una anécdota más y seguir contándoos todas las cosas que he hecho desde entonces, pero he aquí el problema

A mí me sigue gustando ir al cine, a conciertos, viajar, ir a restaurantes, descubrir nuevos deportes, ir de compras, ir de paseo…sería ridículo pensar que, por tener una lesión medular los gustos, hobbies, obligaciones y placeres se esfumen como por arte de magia. Todas las cosas que me gustaba hacer me siguen gustando, incluso he ido añadiendo más ¡es lo que tiene la edad!

Lo que sí se han esfumado, desgraciadamente, son mis derechos y, por ende, mi libertad.

Me planto delante del espejo y veo a la misma persona, quizá me haya salido alguna pata de gallo, no lo voy a negar, pero veo a la misma persona, aunque con otra mirada. En ella veo la falta de libertad e independencia, y no, el motivo NO es la lesión medular, es la falsa inclusión en la que vivimos, la falta de respeto, de conocimiento y de compasión.

Con esto no quiero decir que se deba de tratar mejor a una persona por el hecho de tener una discapacidad, sino, simplemente, igual que a cualquier otra.

Hay una enorme falta de conocimiento sobre la realidad de las personas con discapacidad y eso, en muchas ocasiones, genera rechazo, aunque sea de manera inconsciente, y en otras, admiración

Como ya dije en anteriores artículos en el blog ReCapacitando, vivimos con más dificultades y nos manejamos de una manera diferente, pero eso no nos hace mejores ni peores que cualquier otra persona. No queremos tener menos, porque no somos menos que nadie, pero tampoco queremos tener más, porque tampoco somos más que nadie.

Reclamamos reiteradamente la inclusión porque somos conscientes de la cantidad de cosas que podemos hacer, pero, en muchas ocasiones, la falta de accesibilidad nos lo impide, nos corta las alas.

¡CON LA SILLA HEMOS TOPADO!

La mayoría de las personas sin discapacidad ven más a la silla de ruedas que a la persona, les aterra, no querrían verse en ella. Sin embargo, para mí es fundamental, es mi gran aliada, la que me permite desplazarme, la que me da la independencia que necesito, o por lo menos lo intenta, pero aún no puede subir bordillos ni escaleras.

Muchos deben pensar que nos quejamos por vicio, o que somos unos privilegiados, quizá porque piensan que podemos llevar una vida parecida a la de las personas sin discapacidad y, desde luego, estamos mejor que unos años atrás, pero aún queda mucho por hacer.

En Pamplona, ciudad en la que vivo, hay cuatro cines, dos de ellos construidos en 1982, y los otros dos en 2002 y 2004. Sorprendentemente, los más recientes son a los que no puedo acceder, ya que uno tiene únicamente cuatro de sus once salas “accesibles” y el otro ninguna.

Los cines más antiguos, aunque pueda acceder, son pequeños y no proyectan todas las películas, por lo que, si tengo suerte… ¡puedo ir al cine! Eso sí, tengo que ir con personas que no usen también una silla de ruedas, por lo menos si pretendo que estemos en la misma fila.

En las cuatro salas “accesibles” del cine más moderno, mi ubicación sería en la quinta fila, que es donde comienzan las escaleras y donde han dejado un pasillo en el que caben las sillas de ruedas, por lo que mis acompañantes tienen que sentarse en otra y me obliga a tener que ver la película en soledad. Cuando les planteé qué pasaría si fuera con una niña pequeña me dijeron que, igualmente, debería sentarse en otra fila.

¿Alguien en la sala considera esto inclusión? Ni puedo estar en la misma fila que mis familiares y amistades, ni puedo ir con nadie que esté en silla de ruedas

Algo parecido pasa en el transporte. Si quiero viajar con un amigo, pareja o familiar que use también una silla de ruedas tenemos que ir en trenes diferentes ya que solo disponen de una plaza. Así que planear unas vacaciones es más complicado que cuadrar la contabilidad.

Hablando de vacaciones, llegan los hoteles “accesibles para personas con discapacidad”. Deberían indicar para qué tipo de discapacidad, porque si se refieren a sillas de ruedas…no se ajustan a la realidad.

De unos diez hoteles que visité en Pamplona que decían ser accesibles, sólo hubiera podido quedarme en uno. Deben de pensar que poner un asiento en la ducha soluciona todos nuestros problemas, pero no.

Todo empieza desde la puerta, si puedes abrirla, si los interruptores están a nuestra altura, si hay espacio suficiente en el cuarto de baño para poder acceder a la ducha y al inodoro sin problema, la altura de los asientos, la de la cama, los espacios entre la cama y los armarios…alojarse en un hotel requiere de una previa investigación. Yo ya nunca me hospedo en el que no me mande fotos reales que me aseguren que lo que dicen se ajusta a la realidad, no puedo permitirme llegar y que no pueda quedarme, ya que, seguramente, necesite sondarme.

Porque sí, tener una lesión medular supone mucho más que no andar. Como ya expliqué en la entrada del blog ReCapacitando sobre “Lo peor de tener una lesión medular”, las personas con la médula afectada tenemos, la mayoría, una vejiga e intestino neurógeno, lo que nos supone tener que sondarnos de manera intermitente y reeducar el intestino para que evacúe todos los días a la misma hora.

Por todo esto, necesitamos la seguridad de que, al lugar donde acudamos, podamos ir sin problemas a hacer nuestras necesidades en el momento que lo precisemos, que en el caso de la orina suele ser varias veces al día

Retomando las cosas que siguen gustándome, mención especial se lleva la música, los conciertos ¿a quién no le gusta poder disfrutar de su cantante favorito? Y sí, podemos ir a conciertos, siempre y cuando no hayan ocupado ya las 2 únicas plazas que habilitan, quieras ir sólo con un acompañante y no te importe que te pongan al final del todo, por lo que cuando todos se levanten puedas disfrutar de buena música ¡y mejores vistas!

El problema no debería ser la silla de ruedas, no lo es para nosotros. Nuestra lucha diaria es la incontinencia de orina y de intestino, pero la falta de accesibilidad, de inclusión, hace que la silla pueda llegar a ser un problema, cuando no debería, es una ayuda, la que intenta que podamos hacer las mismas cosas que antes.

Abogamos por un diseño universal que garantice desde cero la igualdad de derechos y de oportunidades, que nos de la libertad que todavía se nos priva, la independencia que ansiamos. Porque soy la misma y me siguen gustando las mismas cosas.

¿Cómo habría sido mi infancia si hubiera tenido una discapacidad? ¿habría podido ir a ese colegio? ¿podría haber tocado un instrumento? ¿me hubieran aceptado en gimnasia rítmica? O en el instituto… ¿habría podido ir a los viajes de estudio? O ¿me habrían contratado en los mismos trabajos?

En definitiva, ¿habría tenido la libertad y oportunidad de poder elegir qué vida tener? ¿habría podido escribir y protagonizar el guion de mi vida?

“QUIERO Y NO PUEDO”

Yo no quiero vivir quejándome, pidiendo que se cumplan nuestros derechos ni las leyes.

Lo que quiero es poder hacer cualquier actividad cotidiana sin pensar, sin planificar, sin tener que elegir a un acompañante. Quiero una inclusión de verdad, no a medias tintas, “puedes…pero no”

Quiero ir a una tienda y poder entrar e, incluso, una vez dentro, quiero poder acceder al probador y no tener que esperar a que lo vacíen de cajas por tenerlo a modo de almacén.

Quiero que se respeten las plazas para personas con movilidad reducida, ya basta de “son cinco minutos”. Cinco minutos son lo que te cuesta a ti llegar desde la otra punta del aparcamiento, a mí me puede costar muchísimo más, si consigo salir del coche en una plaza diminuta. Y quiero plazas bien ubicadas, no en las que me juegue la vida.

Quiero ir al médico y no tener que jugármela cada vez que intento pasarme a una camilla que me llega a la altura de los hombros.

Quiero poder “rodar” en la calle sin peligro de que la rueda se meta en algún agujero o tropiece con un adoquín y “me coma” el suelo, o que sea tan estrecha que, directamente, no pueda pasar por ahí.

Quiero cruzar los pasos de cebra sin peligro de quedarme sin dientes con los “rebajes”.Quiero ser yo misma quien pueda echar la basura, no tener que pedirle a otra persona que lo haga por mí.

Quiero ir a un bar y poder pedir la consumición en la barra, no tener que delegarlo en otra persona porque no puedan verme. Y esto se puede extrapolar a todas las “ventanillas”, las de los centros médicos incluidas.

Quiero ir al cine, a conciertos y viajar con quien quiera, tanto como si es usuaria de silla de ruedas, como si no. Y también quiero hacerlo con el número de personas que quiera, no sólo con “un acompañante”.

Quiero tener la posibilidad de elegir lo que quiero hacer, no que lo decidan otras personas por mí. Quiero que la sociedad nos vea como realmente somos, personas con las mismas ambiciones, sueños, objetivos, gustos, preferencias que cualquier otra persona, tenga o no una discapacidad

Que veáis que podemos hacer muchas más cosas de las que hacemos actualmente, ya que nos condiciona el entorno, no la lesión, no la silla.

Quiero que nos deis la oportunidad de que no os llamemos la atención, que nos veáis como a cualquier otra persona que trabaja, sale con sus amistades, que tiene pareja o no, que va al cine, de compras, trabaja, estudia, tiene hijos…

Para conseguir esto, es necesaria una real inclusión, no la que tenemos actualmente.

Quiero recuperar mi libertad y mi independencia, que no me las ha arrebatado la lesión medular ni tampoco mi fiel silla de ruedas, sino la sociedad, la infraestructura de las ciudades, los establecimientos, la falta de accesibilidad y de fraternidad que reclamaba la DUDH. 

“LIBERTAD, DIVINO TESORO”

La quinta acepción del término en la RAE define la libertad como “la facultad que se disfruta en las naciones bien gobernadas de hacer y decir cuanto no se oponga a las leyes ni a las buenas costumbres”.

Ricardo Yepes Stork, ensayista, filósofo y autor de varios libros de Filosofía y Antropología, afirma que la libertad “es una de las notas definitorias de la persona”, y que “permite al hombre alcanzar su máxima grandeza, pero también su mayor degradación, siendo su don más valioso porque empapa y define todo su actuar”, asegura que “el hombre es libre desde lo más profundo de su ser. Por eso los hombres modernos han identificado el ejercicio de la libertad con la realización de la persona”, para él se trata de un derecho y de un ideal al que no podemos ni queremos renunciar: “No se concibe que se pueda ser verdaderamente humano sin ser libre de verdad”.

Mi adorada música tiene muchas canciones que hablan de ella, de esta “hermana hermosa” que todos buscamos y que cantaba Andrés Calamaro en su canción “La Libertad”. En esta ocasión quiero destacar las frases de otra canción mundialmente conocida y que fue creada por motivos muy diferentes, pero no tanto…

Al fin y al cabo, hablamos de conseguir la libertad a través de una conciencia colectiva que luche por alcanzarla y lograr un mundo más justo e inclusivo

No doy más rodeos, estoy refiriéndome a L’estaca de Lluís Llach, compuesta en 1968 en plena dictadura del general Franco con la intención de acabar con la represión y la censura que se vivía en aquellos años, convirtiéndose posteriormente en un símbolo de la lucha por la libertad.

“Siset: ¿No ves la estaca a la que estamos todos atados? Si no conseguimos liberarnos de ella nunca podremos andar. Si tiramos fuerte, la haremos caer. Ya no puede durar mucho tiempo. Seguro que cae, cae, cae, pues debe estar ya bien podrida”.

“Siset, que no veus l'estaca on estem tots lligats? Si no podem desfer-nos-en, mai no podrem caminar! Si estirem tots, ella caurà i molt de temps no pot durar, segur que tomba, tomba, tomba,ben corcada deu ser ja”.

“Libertad, qué bonito nombre tienes”, te lucharé a diario hasta conquistarte