Personas con discapacidad
Unha guía para empoderar ás persoas con discapacidade: “Coa nova lei, pasamos de ser persoas mortas a vivas”

“Por onde empezo?”. Ismael Gómez ten moitas ganas de contar a súa historia. En 2007, hai 17 anos, tivo un ictus que o deixou con dano cerebral adquirido. Desde entón, loita polos dereitos das persoas con discapacidade e comparte a súa experiencia con toda persoa que poña interese en achegarse e escoitar.

“É que despois do ictus non me permitían nin divorciarme”, rememora Ismael. “Non podes opinar de nada cando te dan a discapacidade. O meu titor, que nese momento era o meu irmán, falaba por min. Convérteste nun mero trámite. Poden cambiarte por un debuxo e non se notaría a diferenza”, engade.

Ata o ano 2021, as persoas con discapacidade eran substituídas na toma de decisións polos seus titores ou titoras. A partir deste ano, coa Lei 8/2021 de 2 de xuño pola que se reforma a lexislación civil e procesual para o apoio ás persoas con discapacidade no exercicio da súa capacidade xurídica, múdase o sistema cara a outro baseado “no respecto á vontade e as preferencias da persoa quen, como regra xeral, será a encargada de tomar as súas propias decisións”, como reza o BOE desa mesma lei.

Coa intención de explicar este cambio e de axudar ás usuarias e familias a comprender a nova lei, a federación Dano Cerebral Galicia publicou unha “Guía legal para persoas con dano cerebral adquirido”

Coa intención de explicar este cambio e de axudar ás usuarias e familias a comprender a nova lei, a federación Dano Cerebral Galicia publicou unha Guía legal para persoas con dano cerebral adquirido que pretende explicar de xeito simple e visual esta nova lei “e outras normas de interese para o colectivo cunha óptica construtiva, positiva e, sobre outras cousas, útil e práctica”.

Un cambio de paradigma

“A Lei 8/2021 bebe do Convenio de Nova York do dereito das persoas con discapacidade do ano 2006. Ese convenio tiña moi bo espírito, moi boa intención, pero nunca chegou a aplicarse en serio no noso país”. Miguel Vieito é avogado experto en dereito antidiscriminatorio e unha das persoas encargadas de elaborar a guía que acaba de presentar Dano Cerebral Galicia para axudar as familias e usuarias a entender esta nova situación. Vieito explica que esta norma foi un “abonda xa” por parte das persoas con discapacidade e das expertas no tema.

“Se andabas cerca da discapacidade, atopábaste constantemente coa frustración de que o Convenio de Nova York nunca aplicaba, ou aplicaba moi poucas veces, ou ninguén apostaba certamente por el”, reflexiona Vieito. “Por iso, desde o punto de vista xurídico esta lei é un cambio de paradigma total que xa se tiña que ter feito antes. Para min, como xurista dentro do ámbito da discriminación, ou neste caso da discapacidade, foi un alivio. A sensación de que parece que por fin empeza a haber un cambio de verdade”.

Ismael Gómez, sentado no centro da Asociación de Dano Cerebral de Compostela Sarela, ten claro que a el a lei devolveulle a vida. Hoxe está aquí acompañado por Carme Durán, Carmucha, a súa curmá que xa non é a súa titora legal senón a súa gardadora de feito. “Eu directamente pasei de ser unha persoa morta a unha viva”, sentenza varias veces antes de engadir que por fin sinte que se empeza a facer algo e non só queda todo en palabras.

A Lei 8/2021 foi definida no seu momento como ‘Tsunami xurídico’ polo que supuxo de revolución para a situación de moitas persoas con discapacidade adquirida. Para expertos como Miguel Vieto, isto se debe a que o epicentro da norma son os dereitos, valores e opinións das persoas. Xa non hai titores, senón figuras fácticas —gardadoras de feito—, que funcionan como funcionaban antes as sentenzas pero sen necesidade de ir ao xulgado.

“Quen vai ir ao xulgado? Os casos quizais un pouco máis dubidosos no que a persoa non poida expresarse, nos que non poidamos saber cal é a súa opinión, valor ou o preferencia”, explica Vieito. “Imaxina o caso dunha persoa cunha cunha demencia moi avanzada ou cunha patoloxía neurodexenerativa que está nun estadio que agora mesmo lle impide manifestarse. Pero a norma pretende que non se vaia ao xulgado a configurar un apoio”. É dicir, a norma entende que se unha persoa con discapacidade está ben, non debería ter necesidade de ir ao xulgado para todo.

—A Ismael non lle tardaron nada en facer o cambio en canto entrou a lei en vigor —explica Carmucha ao lado do seu curmán—. Agora non son titora senón gardadora de feito porque ti quixeches e tes máis autoridade para facer xestións, por exemplo no banco —engade mirando a Ismael.

—É que antes non podía quitar nin dez euros sen permiso. Tiña que pedirlle cartos aos meus pais ata para ir á piscina —responde este.

Esta lei, con todo, trouxo moitas dúbidas ás familias e persoas con discapacidade que, desde a Guía de Dano Cerebral Galicia, pretenden atallar para que non se lle teña medo a esta nova situación, e que xente como Ismael Gómez atribúen, nunha gran parte, ao descoñecemento.

“Personalízase cada sentenza para que desgrane con detalle para que cousas necesita a persoa apoio e para que cousas non. Xa non van poder ser xenéricas para todo. Isto é algo que se tiña que ter feito antes”, di Miguel Vieito

“De onde pode vir ese medo? Quizais de saber onde establecemos agora os límites para saber o que necesita esa persoa, porque o poder de decisión xa non o ten o titor”, reflexiona pola súa banda Mónica Serrano, traballadora social na Asociación Sarela. “Isto obriga a establecer ben os apoios. Pero, de calquera xeito, a lei intenta respectar e darlles dignidade ás persoas con discapacidade. E recoñece o seu dereito a tomar decisións e mesmo a equivocarse”.

A lei, como remata explicando Miguel Vieito, utiliza ademais a fórmula do ‘traxe a medida’, xa que pasa de pronunciamentos nos que se substitúe a persoa totalmente para todo, a pronunciamentos do estilo: no ámbito económico esta persoa será plenamente capaz para operar en cantidades inferiores a cincocentos euros, e para a superiores necesitará o apoio desta persoa. “É dicir, imos particularizar todo”, matiza Vieito. “Personalízase cada sentenza para que desgrane con detalle para que cousas necesita a persoa apoio e para que cousas non. Xa non van poder ser xenéricas para todo. Isto é algo que se tiña que ter feito antes. Porque hai tendencia a meter a todas as persoas con discapacidade no mesmo saco e cada persoa ten a súa propia realidade”.

Unha guía para axudar a entender a nova lexislación

Aínda que hai xa case tres anos da aparición desta lei, para Dano Cerebral Galicia e as asociacións de dano cerebral este é un tempo moi curto e hai moitas persoas que aínda non son conscientes da súa existencia. Por esa razón, a Federación decidiu elaborar esta guía que se publicou en marzo deste mesmo ano.

“Malia que esta lei entrou en vigor no 2021, aínda non fixo plenitude de efectos”, comenta Miguel Vieito. “É dicir, hai cousas desta norma que aínda están pendentes. Por exemplo, unha das cousas que di a norma é que tódalas sentenzas de de apoio ou de titoría téñense que revisar antes de setembro do 2024, e isto aínda non fixo plenitude”.

Vieito explica tamén que a Lei 8/21 se utilizou como ‘escusa’ para facer a guía que ten unha parte de contidos sobre esta mesma lei, pero tamén outros que son transversais á discapacidade ou abordan materiais que non están directamente tocados por esta lei. “Se ti non te dedicas ao mundo xurídico, é posible que che pase desapercibida a entrada en vigor dunha norma. E aínda temos a día de hoxe persoas que non se sabe que se vai revisar a súa sentenza. Aí é onde queremos estar nós”.

Mónica Serrano coincide en que tres anos nunha lei non son suficientes para xerar concienciación social e tamén en que esta guía nace para acompañar e dar información ás familias. “Nalgúns casos, algunhas persoas aínda non iniciaron os trámites para a revisión da súa situación e terían que facelo para non quedarse atrás”, reflexiona a traballadora social. “Exacto”, coincide Vieto. “Dano Cerebral Galicia chegou á conclusión que se non levamos a norma para adiante entre todas, non vai saír. E ninguén gaña se esta normal non vai”.

“Desde logo a lei é un cambio fundamental, pero non teño dúbida de que esta guía é un dos maiores esforzos que se fixeron na Galiza para divulgar sobre o contido dunha norma”, asegura Vieito

Isto é o que levou a Dano Cerebral Galicia a pensar en xeitos de facilitar a que as familias e as usuarias comprendan mellor esta lei que, en palabras de Vieito, “é un paso decisivo e revolucionario”. “Desde logo a lei é un cambio fundamental, pero non teño dúbida de que esta guía é un dos maiores esforzos que se fixeron na Galiza para divulgar sobre o contido dunha norma”, asegura. “Ata onde eu usei, é a primeira guía que se fai destas características en galego, e ademais feita no país. Necesitamos moitos máis actos coma esta guía”.

Para as expertas, é fundamental que a lei se divulgue, se coñeza e que se fale de discriminación. “Porque o que non se coñece non ten nome, e o que non ten nome, non existe”, lembra Vieito. E, se a norma non chega de ningunha maneira ás persoas usuarias, non van saber a que teñen dereito e a que non. Esta guía busca, polo tanto, apoderar á cidadanía sobre esta realidade.