Personas con discapacidad
25 cosas sobre mí

Un challenge para que me conozcáis un poco mejor... o no

27 feb 2019 12:30

Hoy traigo un conocido “challenge” para que me conozcáis un poco mejor, espero que os guste:

  1. En el año 2012 tuve una mielitis transversa provocada por un brote del Lupus Eritematoso Sistémico, enfermedad que tengo desde los 16 años. Esto me provocó una lesión medular a la altura de las dorsales 10-11. En mi caso la lesión es completa, ni muevo ni siento de la cintura hacia abajo.
  2. Estuve ingresada cinco meses en el hospital donde tuve que reaprender cosas tan básicas y necesarias como orinar (que se ha convertido en cuatro sondajes diarios), ir al baño, ducharme o vestirme.
  3. Me ponen botox en la vejiga para relajar su musculatura y no tener escapes de orina inesperados entre sondajes.
  4. Tengo que ir todos lo días al baño a la misma hora y puedo llegar a estar ahí sentada hasta dos horas esperando a que mi cuerpo reaccione a los supositorios que diariamente tengo que ponerme.
  5. Aparte de lo ya comentado, tengo que tomar 4 pastillas diarias para retener la orina en la vejiga. También tomo medicación para regular el tránsito y no tener sustos antes de mi hora programada para ir al baño.
  6. Pese a no sentir la necesidad de orinar o la de ir al baño, mi cuerpo “me avisa” de otras maneras, ya sea por sensaciones térmicas que ya voy reconociendo, por dolores de cabeza o porque mi pierna se mueva.
  7. Aunque no tengo sensibilidad, mis piernas reaccionan al agua fría y al dolor dándome espasmos.
  8. Siento dolor neuropático en las zonas donde no tengo sensibilidad, es contradictorio, pero es así. No hay ninguna medicación que pueda quitar ese dolor, únicamente medicación antidepresiva nada recomendable y lo único que hace es mitigarlo ligeramente.
  9. Los sustos o ruidos fuertes inesperados hacen que me recorra una sensación similar a una corriente eléctrica por las piernas.
  10. Es necesario que me movilicen a menudo las articulaciones que no muevo por mi propia voluntad. Al hacerlo me da frío por todo el cuerpo y no se me quita hasta que terminan.
  11. Foto Nerea mitad artículo 25 cosa sobre mí
  12. No me puedo sentar en cualquier superficie porque su dureza y rigidez pueden hacerme heridas al no tener masa muscular. Tengo que hacerlo sobre un cojín de aire que cuesta más de 500 euros. Aparte de esto, tengo que pulsarme a menudo también sobre el cojín ya que podría provocarme una escara al estar mucho tiempo sentada sin moverme.
  13. No puedo dormir más de 7 horas seguidas porque tengo que sondarme. El no hacerlo puede provocar que la orina me suba al riñón, provocarme una infección o que tenga algún escape.
  14. Necesito un alza de silicona para sentarme en la taza del baño porque no puedo hacerlo sobre una superficie dura y menos durante tanto tiempo. También por la altura de las tazas ya que son demasiado bajas para pasarme desde la silla y, lo que es peor, para poder volver a la silla una vez haya terminado.
  15. En una ocasión me quemé la pierna al no enterarme ni sentir que había al lado un radiador. La herida tardó meses en cerrarse.
  16. El periodo me sigue llegando mensualmente como un reloj. Eso no se ha visto afectado por la lesión medular (ya ves tú qué bien).
  17. Las personas con lesión medular podemos seguir teniendo relaciones sexuales e hijos. También sentimos deseo sexual.
  18. Tuve que volver a sacarme el carné de conducir porque el normal no es válido tras una lesión medular (casi me muero al enterarme ya que me costó seis exámenes superarlo).
  19. Me gasto alrededor de 100 euros todos los meses en productos farmacéuticos por la medicación para el LES, la que regula mi orina y mi tránsito intestinal y el material que necesito para sondarme.
  20. Estoy unas quince horas seguidas sentada en la silla de ruedas (no quiero oír a nadie quejarse de su espalda).
  21.  Casi no tengo espasmos en las piernas, pero pueden llegar a tirarte de la silla (y ahí te quedas hasta que alguien te ayude).
  22. Tengo heridas en los dedos de los pies porque no siento si los tengo bien colocados, si me aprieta el calzado o si tengo un espasmo y se aprisionan en él.
  23.  Las heridas en las partes afectadas tardan muchísimo tiempo en curarse ya que la circulación no funciona correctamente (como cuando me quemé la pierna).
  24. Cuando estoy en un coche y da un frenazo me caigo hacia adelante al no tener buena musculatura en el tronco.
  25. No puedo ir a multitud de tiendas, cines, conciertos por falta de accesibilidad.
  26. Tampoco pedir nada en la barra de un bar ya que ni siquiera pueden verme.
¿Qué pasa? ¿no esperabas un “25 cosas sobre mí” con esta temática? Bueno…tampoco yo esperaba que cuando me veas sólo te fijes en mi discapacidad 

Me alegro de que, por lo menos, te hayas dado cuenta de que todas estas cosas no son las que me definen, ya que tras “25 cosas sobre mí”, en realidad “no sabes nada sobre mí”.


Foto final 25 cosas sobre mí
Sobre este blog
ReCapacitando es un espacio donde tratar la discapacidad desde el punto de vista de sus protagonistas, con el objetivo de generar una conciencia social y una mayor visibilidad desde la reflexión que el propio nombre indica. En este espacio podrás encontrar artículos de opinión, reportajes y entrevistas en los que trataremos las distintas realidades que vivimos las personas con discapacidad. La inclusión, la accesibilidad universal, las infracciones que se cometen a diario, la importancia del lenguaje a la hora de tratar la discapacidad y demás temas relevantes que no suelen ser portada en los grandes medios.
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Jose lokillo
1/9/2019 1:10

Kaixo Nerea. En principio un saludo. Después te kuento ke mi uniko hijo nació kon problemas cerebrales, kosa ke en principio no asumes. Hoy es el día ke kon orgullo.puedo decir ke soy voluntario de Caritas y haber vivído en la kalle. Bien, hay ciertas personas ke según esta sociedad nos discrimina, hacen la vista gorda kuando necesitamos ayuda. Lo jodido es ke humanamente no nos kieren ayudar. Por eso te escribo y ahora me dedico a ayudar y sacar gente de la calle. Eso me enrikece komo persona. Si me escribes o me llamas, me gustaría tomar un café y vernos. Un saludo

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Philippe
1/3/2019 0:52

Tienes la fuerca de caracter de Margarita y estoy en un caso parecido con infermedad uerfana(disculpe mi escrito pero estoy frances) y sigues con esta buena miente

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Nerea
1/3/2019 21:54

Muchas gracias Philippe!

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#31060
27/2/2019 23:45

Que Dios te bendiga !!!!

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#31057
27/2/2019 21:10

Me gusta el tono con el que describes lo que te pasa y aunque no te conozca...dice mucho de ti y de tu inteligencia para la vida Gracias por compartir .Mucha fuerzs

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#31036
27/2/2019 15:01

Ojala la medicina avance tanto que puedas recuperar tus piernas!!
Gracias por compartir tu vida con nosotros. Ahora, te entendemos mejor (aunque no te conozcamos).

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