Personas con discapacidad
Julio, mes del “orgullo disca”

Julio no solo es el mes del orgullo LGTBI+, sino también de las personas con discapacidad. Esta reivindicación nace en Estados Unidos y busca empoderar a este colectivo, “las disca”, y visibilizar su lucha por contar con los mismos derechos de las personas no discapacitas, “no disca” o “capacitadas”. Al mismo tiempo, planta frente al paternalismo y al discurso lastimoso hacia estas personas presente en la población, además de remarcar la inaccesibilidad aún imperante en la sociedad (presencia en las instituciones, baños accesibles, zonas de descanso adaptadas, asientos con respaldo, avisos de contenido y colores contrastados, etc.).

Esta reivindicación ha cogido fuerza en la última década, especialmente en las redes sociales entre aquellos “discas” que practican el activismo. Sin embargo, aún es desconocida para entidades como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), según conversaciones mantenidas por email con su responsable de prensa, en las que se confude esta conmemoración con la diversidad sexual. En España hay 3,8 millones de personas con discapacidad, agrupadas muchas de ellas en más de 8.000 asociaciones que luchan por su derechos, cifras aportadas por esta organización. Esta festividad es un vehículo más para ello.

De las 10 personas con discapacidad entrevistadas para la realización de este reportaje, seis han declarado conocer esta conmemoración. Éstas se encuentran dentro de la comunidad con discapacidad, muchas de ellas practican el activismo y otras trabajan a su vez con este colectivo. Solo 4 personas entrevistadas dicen no conocer este dato. Cristina Rodríguez, que cuenta con un 77% de discapacidad reconocido y movilidad reducida, apela a que no lo ha visto anunciado ni comentado en ningún medio de comunicación, mientras que Virginia García, de 37 años, con un porcentaje de discapacidad del 47%, sentencia: “Lo desconocía completamente, pero me parece maravillosa cualquier iniciativa positiva que de visibilidad y ayude a concienciar a la sociedad sobre el tema”.

“Yo tengo una discapacidad, no tengo una forma alternativa de hacer las cosas. Hay cosas que no puedo hacer o hago con dificultad. No necesito reinvidicar que mi forma de vivir está bien, porque nadie me agrede por ello ni cuestiona mi existencia. Y porque es una mierda”.

Sin embargo, el concepto de “orgullo” adquiere cierto matiz controvertido. Aia clama en Twitter: “Yo tengo una discapacidad, no tengo una forma alternativa de hacer las cosas. Hay cosas que no puedo hacer o hago con dificultad. No necesito reinvidicar que mi forma de vivir está bien, porque nadie me agrede por ello ni cuestiona mi existencia. Y porque es una mierda”. También señala sus peticiones a las entidades públicas: “Necesito que en la colas de los hospitales se tenga en cuenta que a veces no puedo estar de pie, que quien diseña las pastillas lo haga para que yo pueda abrirlas, hay puertas que no podemos abrir, la posición en determinados tratamientos es insufrible...” Esta es solo una de las reacciones en Twitter que llegaron a mí cuando señalé que julio era el mes del orgullo de las personas con discapacidad.

Y el debate continúa. @algodiferente, con una discapacidad del 36%, sentencia: “No me sirve que se reconozca ese orgullo, porque no es un orgullo. Quiero que se reconozca de forma seria en la Seguridad Social, en inspecciones médicas, en la Sanidad Pública, quiero que se ponga en valor y que no sea una CELEBRACIÓN. Que no tenga que dar explicaciones si enseño mi tarjeta de discapacidad donde voy, que haya una valoración justa por las patologías, NO QUE SE RECONOZCA COMO ORGULLO”. García respalda esta visión: “Personalmente no me siento orgullosa de ser discapacitada pero, por supuesto, tampoco me avergüenzo de ello. Es mi realidad y la acepto. En mi caso han sido diferentes enfermedades las que la causan y creo que no tiene sentido sentirte orgulloso de algo que te genera dolores espantosos e incapacidad”. Por su parte, Rodríguez comenta que no sabe si “orgullo” es el término más adecuado pero que “muchas veces nos hacen sentir nuestra discapacidad como algo negativo o vergonzoso y no algo de lo que sentirse orgulloso u orgullosa, como una tara o defecto, como si fuéramos un fallo humano creado a propósito y no fuéramos personas normales y corrientes solo que con algunas necesidades concretas en algunos aspectos”.

Por otro lado, otros entrevistados entienden este término en el contexto de lucha por alcanzar una posición de igualdad e integración en la sociedad. Claire precisa: “Personalmente, me siento orgullosa de vivir fuera de la norma y no tengo ningún problema en comentarlo” y añade: “Cualquier comunidad minoritaria e invisibilizada necesita un reconocimiento social y político. Para las personas con discapacidad es absolutamente indispensable utilizar todos los espacios disponibles para reivindicar nuestros derechos, a pesar de la cantidad de dificultades a las que nos enfrentamos todos los días. Nuestras vivencias, aunque se encuentren muchas veces al margen de la sociedad, están llenas de aprendizajes y descubrimientos. Y eso es un orgullo”. June María, de 25 años, que perdió la visión completa del ojo derecho a los 5 años y es Licenciada en Psicología, respalda esta visión sociológica: “Las personas con discapacidad hemos sido segregadas sistemáticamente de espacios a los que tenemos derecho y que se nos han puesto barreras de todo tipo por ser diferentes. Somos un grupo que esta buscando constantemente romper con esas barreras y creo que esa es razón suficiente para sentirnos orgullosos de ello”. A su vez, Pipou, de 58 años y con una discapacidad del 55%, lo entiende de la misma forma: “Creo que debemos contribuir a normalizar la diferencia y a concienciar a la sociedad de que la diversidad enriquece”.

“El orgullo es abrazar la discapacidad como una característica nuestra, aceptarla y mostrarla, nunca ocultarla, pues es parte de lo que somos”

Marta Hoz Palacios, con 44% de discapacidad, comenta que quizás la sociedad no esté preparada para asimilar esta condición como “orgullo” y expresa: “Para la inmensa mayoría, tener una discapacidad está cargado de prejuicios y estereotipos peyorativos, por lo que sí tiene sentido que se celebre con orgullo ser una persona con discapacidad. Yo me siento muy orgullosa de quien soy y la discapacidad es una etiqueta más de las que conforman mi ser.” Asimismo, Alejandro Becerra, quien posee un canal de youtube en el que sube contenido relacionado con la discapacidad visual que padece, apoya la visión de Hoz Palacios: “La discapacidad es parte de lo que soy, conforma, entre muchas otras características, mi identidad y me parece positivo que se fomente el orgullo en este sentido: perder un sentimiento de inferioridad, que en ocasiones nos es dado por la sociedad y en otras por nosotros mismos. El orgullo es abrazar la discapacidad como una característica nuestra, aceptarla y mostrarla, nunca ocultarla, pues es parte de lo que somos” Ana, con una discapacidad del 47% y movilidad reducida, impulsora de la plataforma Somosdisca, luce orgullosa una silla de ruedas rosa fucsia y es más rotunda en este sentido: “Mi falta de movilidad forma parte de mi, al igual que mis ojos marrones, es lo que hay. Y, quien no me quiera con ella, no me quiere a mí. Si tú normalizas la discapacidad, tus conocidos también, así que no hay tenido ningún problema a la hora de hablarlo o decirlo. Es más, creo que es bueno dar explicaciones en el sentido de que, si el resto entiende tus necesidades, es más fácil evitar situaciones incomodas.”

Silvia Limiñana, @liminyana22 en redes sociales, una de las activistas más cañeras en lo que a discapacidad y capacitismo se refiere, desde su condición de persona neurodivergente con dos enfermedades crónicas, se siente más próxima a la visión de Hoz Palacios y Becerra: “Lo veo como el orgullo de formar parte de la comunidad disca que, a pesar de la inaccesibilidad, paternalismo e invisibilización a la que se enfrenta constantemente, resiste y crea sus propios espacios, culturas y sistemas de cuidados”. Refiere que no puede separar esta condición de su persona y del rol tan importante que tiene en su personalidad. Ella prefiere hablar, en lugar de “personas con discapacidad”, de “discapacitada/discapacitade” y explica: “Este término no incluye la discapacidad como algo accesorio, ya que no es algo que tengo, sino algo que es parte de mi vida; y, en segundo lugar, no trata de suavizar la discapacidad o negar su carga política” y lo compara con el uso que se hace de la palabra “fumador/a” y no “persona fumadora”.

Ha publicado el fanzine Anticapacitismo: justicia para les discapacitades tras interesarse por esta postura gracias a activistas “discas” angloparlantes, para “dar a conocer la lucha anticapacitista, que la opresión que sufrimos les discapacitades está tan invisiblizada que incluso los movimientos más interseccionales desconocen el término capacitismo y la lucha que las discas llevamos a cabo. Mi finalidad principal es que se conozca, se sepa de dónde viene y las consecuencias que conlleva para les discapacitades”.

Sin embargo, hay muchas personas, incluidos algunos de los entrevistados, que no conoce o comprende qué es el capacitismo (Rodríguez) o no ve la necesidad de usar este término (García). El resto sí que lo entienden como una forma de discriminación a las personas con discapacidad. Mientras que Rodríguez percibe el término “como veo el machismo, el racismo o la homofobia: algo que no debería existir ni en el diccionario desde el momento en que implica discriminar a un grupo o colectivo solo por ser diferente,” una postura que comparte con García; a Becerra le “parece correcto que se genere un término para hablar de esta segregación o trato discriminatorio que vivimos las personas con discapacidad. Es importante nombrarlo para que se haga visible y poder combatirlo y erradicarlo”.

“Lo que no se nombra parece que no existe y sabemos que sí. Hay que nombrarlo, definirlo y visibilizarlo para que la sociedad vaya siendo progresivamente más inclusiva y respetuosa con la diversidad funcional”

Esta misma postura respalda Pipou: “Lo que no se nombra parece que no existe y sabemos que sí. Hay que nombrarlo, definirlo y visibilizarlo para que la sociedad vaya siendo progresivamente más inclusiva y respetuosa con la diversidad funcional”. De igual forma, June María aclara: “Creo que el lenguaje forma y cambia la realidad y ponerle nombre es otra forma más de lidiar de una manera más adecuada con lo que pasa a un nivel social en torno a la comunidad con discapacidad. Es el primer paso para una transformación contextual”.

Limiñana, consciente de su posición anticapacitista por sus propias vivencias, señala que adopta esta postura como “activismo de supervivencia, porque se basa en las injusticias a las que tengo que enfrentarme por mi discapacidad y, sino hubiese encontrado el activismo anticapacitista, hubiese tirado la toalla hace tiempo.” Ella explica el término más en profundidad: “Es el sistema por el cual todo aquello que no entra dentro del ideal de sano, capacitado y neurotípico es considerado inferior, excluido e, incluso, eliminado (para mí, la expresión máxima del capacitismo es la eugenesia). El capacitismo está fundado en el capitalismo, basado en descartar a toda persona que no produce acorde con sus criterios, y también en el fascismo, pues no admite diferencia alguna con el modelo sano, capacitado y neurotípico imperante. Por ello, considero la lucha anticapacitista inherentemente anticapitalista y antifascista”.

En este caso, vemos cómo Limiñana hace del estigma social de la discapacidad una identidad política, un movimiento que también gana fuerza en América Latina, con organizaciones como Barra Disca o se ve plasmado en publicaciones como Maldita Lisiada, de María Florencia y Santiago Solans. La comediante, periodista y activista australiana por los derechos de las personas discapacitadas Stella Young nos recordaba en su charla TED “No soy tu fuente de inspiración, muchas gracias” que, a menudo, se espera que las personas con discapacidad inspiren —cuando simplemente son personas que han aprendido a hacer las tareas cotidianas con sus limitaciones— y esta convicción se ha propagado a través de las redes sociales en forma de memes (“el porno de la inspiración”, lo denomina ella). De hecho, Young sentencia: “Estamos más discapacitados por nuestra sociedad que por nuestro cuerpo o nuestro diagnóstico”. Quizás no sea mala idea que haya un mes en el que este colectivo pueda mostrar a la sociedad su identidad más allá de los tabúes.