Salud
Las enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica se miran en el espejo del covid persistente

“Un médico me dijo que era muy joven y muy guapa, lo que tenía que hacer era alegrarme”. Silvia Limiñana tiene 30 años y una afección que pocos conocen pese a estar reconocida por la OMS: la Encefalomielitis Miálgica (EM) o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Tardó más de dos años en conseguir un diagnóstico acorde con su enfermedad, mientras recorría consulta tras consulta, escuchando frases como la que encabeza este reportaje. Silvia, además, tiene una enfermedad mental diagnosticada, TOC. Por esto también cuenta que conseguir este diagnóstico le ha costado más del doble. “Nunca me tomaban en serio. Hablé con un neurólogo y vio mi historial y dijo que todo era de la ansiedad”.

Su afección comenzó tras una gripe. “Yo vivía en Berlín. Tuve una gripe muy fuerte con fiebre y se me juntó con una mudanza. Me curé de la gripe pero seguía sintiendo cansancio, pero pensé que era de la mudanza. Un cansancio que se alargaba más de la cuenta. Desde entonces he sentido una fatiga crónica. El cansancio tiene una causa, la fatiga crónica no, ya te levantas así y por mucho que descanses sigue estando ahí, no se va porque te eches una siesta”.

Como en el covid persistente las enfermas son en su mayoría mujeres, un 75%. También en algunos casos se produce tras una infección viral. Y, de nuevo, muchas se enfrentan a los sesgos de género en consulta ya que no son creídas.

Silvia decidió volver a España. Necesitaba ser cuidada por su familia. “Hablo tres idiomas, estaba aprendiendo alemán, he estudiado derecho y en Berlín estaba estudiando un máster de derecho internacional. Tras enfermar era incapaz de leer, no aguantaba concentrada más de 15 minutos. Lo noté a nivel intelectual y también a la hora de hablar”, relata mientras describe lo que se conoce como niebla mental, un síntoma que comparten con las personas afectadas por covid persistente o long covid. Una afección nueva pero pareja, según comienzan a apuntar recientes estudios.

Como en el covid persistente las enfermas son en su mayoría mujeres, un 75%. También en algunos casos se produce tras una infección viral y se apunta a un posible origen autoinmune. Y, también como en el covid persistente, muchas se enfrentan a los sesgos de género en consulta. No son creídas, y así lo explica la doctora Eva Martín. “Casi todas las enfermedades autoinmunes son más frecuentes en mujeres, las reacciones autoinmunes  son más comunes en mujeres. El sesgo de género en EM/ SFC ha estado ahí y es algo que ha influido mucho en la enfermedad”, afirma esta médica de familia, especialista en esta enfermedad para la que aún no hay tratamiento.

A vueltas con el diagnóstico

Según la definición oficial, el EM/SFC es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso e implica intolerancia a la actividad física. Sus síntomas más frecuentes son agotamiento incapacitante, dificultad para concentrarse, trastornos del sueño, infecciones e intolerancia ortostática; esto es a estar de pie. El 25% de los pacientes presentan un estado grave, pasando el 90% del tiempo postrados en una cama.

En palabras de la doctora Martín, son cuadros sintomáticos muy similares a los del covid persistente e insiste en que no es una enfermedad rara pues tiene una prevalencia efectiva del 0,2%, superior al 0,002% de las raras. “Pero seguimos sin saberlo diagnosticar, se tarda una media de 10 años”, afirma esta médica especialista, mientras ofrece una pauta para su diagnóstico. “Lo principal es que el paciente tenga una fatiga limitante que le impida hacer un 50% de las cosas que hacía antes y un malestar post esfuerzo. El malestar es que estas personas cuando hacen un esfuerzo físico, mental o emocional, si pasan de un límite, recargarse después les va a costar el doble”.

“Cuando en el telediario te dicen que el covid persistente es algo nuevo, me llevo las manos a la cabeza. Si se hiciera más caso a estas enfermedades los pacientes no estarían diciendo que no se les hace caso”, expresa la doctora Eva Martín, especialista en EM/ SFC

Esta doctora se muestra esperanzada con la aparición del long covid y su incipiente investigación, al mismo tiempo de que advierte que tras la ola de covid-19 la aparición de un síndrome postvírico era de esperar si se les hubiera hecho más caso a las enfermas. “Cuando en el telediario te dicen que es algo nuevo, me llevo las manos a la cabeza. Si se hiciera más caso a estas enfermedades los pacientes no estarían diciendo que no se les hace caso”, advierte.

“Si se hubiera puesto más atención a los síndromes postvirales, quizá ahora los médicos e investigadores no estarían tan desconcertados como dicen que están”, expresa Sonia (nombre ficticio) quien padece esta enfermedad desde hace cinco años, hoy con cuadro severo, y afirma que ha tenido que ser proactiva para conseguir ser tratada. “No puedes esperar a que hagan el camino por ti, porque es una enfermedad totalmente invisibilizada y muchos médicos no conocen o no creen en ella, cuando es una enfermedad que está declarada por la OMS hace décadas con su propio código CIE”. 

Discapacidad y precariedad

Sonia lleva en activo desde los 23 años. Hoy tiene 46 y está en excedencia porque, después de que sus síntomas empeoraran hace un año y tras cumplirse su baja, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) decidió darle de alta “sin ni siquiera verme y a pesar de que el tribunal médico me propuso para la prórroga”. Hoy está luchando en los tribunales para que se le reconozca su incapacidad permanente. “La situación en la que nos deja el INSS a los enfermos de EM/ SFC es difícil, pareciera que enfermos como nosotros no tuviéramos derechos. Incluso después de llevar media vida trabajando y cotizando. Nos abocan a un futuro incierto y a tener que pasar por tribunales para conseguir nuestros derechos como enfermos”, asegura.

“La situación en la que nos deja el INSS a los enfermos de EM/ SFC es difícil, pareciera que enfermos como nosotros no tuviéramos derechos. Incluso después de llevar media vida trabajando y cotizando”

Según un estudio de 2020 de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), un 30% de los encuestados tiene reconocida una incapacidad laboral permanente, tras más de dos años de intentarlo, a veces hasta cinco o más veces. De estos, más de la mitad ha tenido que recurrir a la vía judicial.

Miriam García es de Albatera (Alicante), tiene 28 años y acaba de ver denegada su incapacidad laboral.  Al mismo tiempo, y en trámites diferentes, la Generalitat Valenciana le ha asignado un grado tres de dependencia, el más alto. Una incongruencia por la que va a pelear en los tribunales.

Su enfermedad arrancó en 2018 tras atravesar una mononucleosis, y es que el virus de Epstein-Barr es el desencadenante más común de esta afección. “A la semana noté una fatiga extrema. No podía moverme de la cama. También tengo un dolor generalizado con el que convivo. Es una quemazón en manos y pies. También me afecta a la piel, tengo muchas intolerancias alimentarias, sensibilidades a químicos, a sustancias, a productos de limpieza, pegamentos. La vida es muy limitada”, resume.

“A mí hay una pierna que me falla y hay días que tengo que ir con bastón. Yo vivo en un campo, soy afortunada y puedo pasear un poco pero el nivel de actividad es muy bajito. Un sobre esfuerzo para nosotros es irte a caminar 15 minutos o hacer un viaje en el mismo día a Alicante y volver”, expresa García mientras relata que tuvo que dejar las oposiciones a la judicatura para las que se estaba preparando y hoy depende de sus padres, ante la negativa de la pensión por discapacidad.

“Yo puedo trabajar como mucho cuatro horas pero no en días consecutivos y encontrar empleos a tiempo parcial es imposible. Lo único que he encontrado estos años con esas condiciones es sin contrato. Y podríamos darnos de alta como autónomas pero obviamente no podemos permitirnos eso”

Silvia Limiñana denuncia la precariedad laboral a la que están sometidas. Limiñana, que se define como activista anticapacitista, demanda una actividad laboral adaptada a sus condiciones. “Yo puedo trabajar como mucho cuatro horas pero no en días consecutivos y encontrar empleos a tiempo parcial es imposible. Lo único que he encontrado estos años con esas condiciones es sin contrato porque es donde más flexibilidad hay. Y podríamos darnos de alta como autónomas pero obviamente no podemos permitirnos eso”, asegura. “Somos personas capaces, nos pueden integrar, podemos trabajar a nuestro ritmo y con nuestras pautas”, añade Miriam García.

Fatiga crónica en la niñez

María José Fénix es presidenta de CONFESQ. Tanto ella, como su madre y su hijo padecen EM/ SFC. Los tres enfermaron de mononucleosis en diferentes tiempos. “En nuestra familia hay una predisposición. Van a estudiar ahora la predisposición entre familias; es bastante frecuente que haya familias que están muy castigadas por la enfermedad.”, expresa quien lleva diez años enferma pero ha batallado más por el reconocimiento de la afección de su hijo, que enfermó con ocho años.

“En los niños tardan muchísimo más en diagnosticar. En pediatría la experiencia es nula. Hay solo dos centros de referencia: el hospital de La Vall D'Hebron en Barcelona y La Paz en Madrid”, expresa la presidenta de DOLFA.

“En los niños tardan muchísimo más en diagnosticar. En pediatría la experiencia es nula. Hay solo dos centros de referencia: el hospital de La Vall D'Hebron en Barcelona y La Paz en Madrid. En Castilla La Mancha, que es de donde yo soy, recibí una carta desde el Hospital de Toledo diciéndome que lo sentían mucho pero que no se sentían capaces de tratar a un niño con esta patología”, explica Fénix, quien también preside la asociación de afectados en la infancia DOLFA, e indica que tuvo que recurrir al Defensor del Pueblo para que su hijo pudiera ser derivado al Hospital de La Paz, ante la negativa de la derivación entre comunidades, algo con lo que suelen batallar las familias de los afectados.

 “Para su diagnóstico tuvimos que recurrir a la sanidad privada. Los síntomas en los niños son diferentes, a ellos les afecta al sistema digestivo y les dan mareos. Hasta que no llegan a tener una edad en las que saben expresarse mejor y expresan que quieren ir al colegio pero no pueden, no son atendidos”, explica. Fénix relata que su hijo llegó a pasar las 24 horas del día en una cama durante un periodo bastante largo y al final terminaron yéndonse a San Fernando (Cádiz), pues el clima y la presión a nivel del mar les es más favorable.

“A pesar de que muchos creen que es una afección crónica y no grave, esto no es para nada cierto. Ya hay documentados casos de fallecimiento y el índice de suicidio también es tremendamente alto”

Futuro incierto

Hoy María José Fénix celebra que desde CONFESQ han puesto en marcha un proyecto para poder llevar a cabo un estudio de prevalencia de sus patologías en España, porque ahora mismo todos los artículos se basan en datos de prevalencia de otros países. “A pesar de que muchos creen que es una afección crónica y no grave, esto no es para nada cierto. Ya hay documentados casos de fallecimiento a causa de un fallo multiorgánico ocasionado por EM/ SFC, en Reino Unido e incluso en España. El índice de suicidio también es tremendamente alto, así como el índice de divorcios, no pueden vivir con personas 24 horas enfermas”, alerta.

Un reciente estudio de la Universidad de Rowan, en Estados Unidos, que compara el long covid con la EM/SFC, concluye que existe una superposición entre las enfermedades y estima que el 10% de los pacientes con covid-19 puede desarrollar una enfermedad crónica que cumpla la definición de Encefalomielitis Miálgica.

“Las cifras asustan —asegura la presidenta de CONFESQ— estamos hablando de que en todo el mundo ya van 190 millones de personas infectadas de covid-19 y en España ya hay 4 millones de personas afectadas por el covid, por tanto el 10% desarrollará un long covid y eso son más de 400.000 casos. Va a haber un repunte de casos y esto nos va a beneficiar a todas las personas que hemos pasado una situación similar pero con otro virus. El EM/SFC no deja de ser más que una enfermedad desarrollada tras una infección postviral”, insiste.

Por ello su lista de necesidades puede estar más cerca de ser satisfecha, entre las que destaca, además de la existencia de un tratamiento, la creación de más unidades multidisciplinares de atención en el sistema público sanitario.

“La llegada del covid persistente ha supuesto una esperanza. Aunque son dos cuadros diferentes, se pueden ayudar mucho”

 “La llegada del covid persistente ha supuesto una esperanza. Aunque son dos cuadros diferentes, se pueden ayudar mucho”, expresa la doctora Eva Martín. “Es una enfermedad que deberíamos saber tratar y exige a la medicina una reorientación: la creación de unidades con muchos especialistas que puedan abarcar la totalidad del paciente para no marearle. Se pasan la vida de consulta en consulta. Y esperamos que, tras esta pandemia, esto cambie”, sentencia.