Salud
Anita Botwin: “Las mujeres con discapacidad somos más vulnerables a las violencias machistas”

Cuenta Anita Botwin (Madrid, 1984) que un día, mientras vivía en Uruguay, comenzó a sentir una pesada carga en sus piernas. Esta periodista y guionista caminaba con pies de elefante por las calles de Montevideo mientras su enfermedad avanzaba ante su desconocimiento. En una resonancia en su cerebro descubrieron más de treinta puntos blancos. En un principio su mente lo comparó con treinta balazos pero luego prefirió pensar que eran estrellas y que dentro de su cuerpo vivía una galaxia. La Esclerosis Múltiple llegó como un mazazo a su vida pero no apagó sus ganas de seguir luchando.

Para visibilizar su enfermedad y las barreras a las que se enfrentan las mujeres con discapacidad ha escrito el libro Pies de Elefante (Ariel, 2022) y acude a la redacción de El Salto después de sus citas médicas pertinentes. Cuenta que ya está mejor, que hace mucho tiempo que no tiene ningún brote pero que pelea contra las secuelas. A veces vuelve la pesadez de piernas, a ratos la pérdida de visión. Pero no quiere que la incapaciten con 40 años, quiere seguir trabajando, porque considera que todas las personas pueden ocupar un lugar en el mundo

Empecemos por el principio. ¿Discapacidad o diversidad funcional?
Pues este es un temazo que aún yo no tengo claro del todo, de hecho en el libro he usado los dos términos para representar todas las realidades. Lo más importante de todo es respetar como cada una se quiera nombrar. Ahora las más jóvenes apuestan por el término discapacidad como una manera de reapropiarse de un término que ha sido y es peyorativo, para que tenga más poder y para que pueda ser sujeto político.

Una piensa en Esclerosis Múltiple y le viene a la cabeza una silla de ruedas. Hay un concepto bastante erróneo y estigmatizante de esta enfermedad ¿Qué es la Esclerosis Múltiple y en que se diferencia de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)?
Son completamente diferentes. Cuando me diagnosticaron pensaba que me iba a morir a los tres meses, pero luego me di cuenta que es una enfermedad totalmente diferente que lo único que comparten es la primera palabra.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que va por brotes, puedes ir empeorando o puede que no. Puede ser que no vuelvas a tener ningún brote y te quedes estable. La ELA, por el contrario, es una enfermedad mucho más grave que no tiene cura ni tratamiento y para la Esclerosis Múltiple no tenemos cura pero sí tratamiento.

Tardaste un año en obtener el diagnóstico. ¿Por qué te consideras afortunada?
Me sentí privilegiada porque hay gente que tarda mucho más en ser diagnosticada. Pero en ese año empeoré mucho, tuve muchos brotes, estuve en el hospital varias veces. Yo no me estaba protegiendo y seguía con mi vida igual. Yo me sentía muy desprotegida en esa situación.

Normalmente te diagnostican cuando tienes un brote muy grande. A mí me hicieron un TAC y no vieron nada hasta que no me hicieron una resonancia. Es muy importante que la gente pida resonancias para detectar esta enfermedad.

Yo no me he quedado mal del todo pero hay personas que, antes del diagnóstico, se han quedado en una silla de ruedas o han perdido parte de la visión. Por eso es importante que el diagnóstico sea rápido.

Al final acaban recetándonos ansiolíticos y antidepresivos como si fueran lo único que nos puede sanar y no, no estamos ahí por eso, tenemos dolores, tenemos patologías físicas

He leído que la media es de dos años en hombres y de cinco en mujeres. Hay un sesgo de género en el diagnóstico.
(Ironiza) Nosotras es que somos unas histéricas, nos quejamos de vicio y no se nos tiene en cuenta. Hay un sesgo de género muy importante que se da en todas las enfermedades. Falta mucha formación en medicina con perspectiva de género. La médica Carme Valls explica cómo se nos invisibiliza a las mujeres en la medicina, no se nos ha estudiado, no se nos cuida.

Carme Valls: “La medicina también ejerce violencia contra las mujeres”

Sara Plaza Casares

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Violencia machista

Carme Valls: “La medicina también ejerce violencia contra las mujeres”

Sara Plaza Casares

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Esta médica española intenta poner en evidencia las diferencias de género en la salud y en el acceso a los servicios sanitarios y la invisibilidad de las mujeres para la ciencia.

La prevalencia de tu enfermedad, como la de la mayoría de las enfermedades autoinmunes, es mayor entre las mujeres. Sin embargo denunciáis que no se os cree en las consultas.
Sí, sufrimos un gran negacionismo en las consultas. Yo sufro también endometriosis y vengo ahora mismo de un ginecólogo que no me ha escuchado en ningún momento. Le he explicado mis síntomas y lo que estoy tomando, que me hace mucho mal y me ha dicho “¿Pero qué mal te hace? ¿No te quita el dolor? Pues ya está, eso es lo importante”.

No se nos escucha. Al final acaban recetándonos ansiolíticos y antidepresivos como si fueran lo único que nos puede sanar y no, no estamos ahí por eso, tenemos dolores, tenemos patologías físicas, muchas de ellas fruto de las vidas que tenemos, de las violencias que sufrimos.

Las cifras dicen que el 85% de las mujeres con discapacidad intelectual sufren violencia machista. Y, en general, una de cada tres mujeres con discapacidad ha sufrido violencias machistas

También os enfrentáis a otro negacionismo, en el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). El momento en el que te enfrentaste al tribunal médico dices que fue de los peores de tu vida ¿Por qué?
Yo lo llamo el tribunal del infierno, me pareció una pesadilla. Tú vas ahí a pedir derechos que te corresponden porque eres 'disca'. Llegas con todos tus informes y previamente me habían dicho que apareciera sin duchar y con mis peores pintas. Me sentí mendigando un derecho.

Yo veía que desde el tribunal me veían como un número más, alguien a quien quitarse de enmedio cuanto antes y ya está y me daba la sensación de que no me iban a dar ese derecho por cómo me estaban evaluando. Finalmente, y después de que escribí un artículo en eldiario.es sobre esto, me concedieron la discapacidad.

Me parece muy triste que nos hagan pasar por esto y además no solo una vez, sino cada cierto tiempo, y sufres el miedo de que te vayan a quitar la discapacidad. Que tampoco sirve para demasiado, pero algo te ayuda. Hay mucha violencia institucional.

Las mujeres con discapacidad estáis también más expuestas a las violencias machistas. ¿Qué dicen las cifras?
Las cifras dicen que el 85% de las mujeres con discapacidad intelectual sufren violencia machista. Y, en general, una de cada tres mujeres con discapacidad ha sufrido violencias machistas. Me parece un dato demoledor y creo que no se habla lo suficiente de este tema. Las mujeres con discapacidad somos más vulnerables frente a las violencias machistas, especialmente las mujeres con discapacidad intelectual.

¿Por qué?
Porque somos pobres, somos precarias. Si no tienes dinero ni redes de apoyo es muy difícil que esas mujeres puedan salir de esas situaciones de violencia. Muchas de ellas no han recibido formación para saber que están sufriendo violencia, sobre todo si tienen una discapacidad intelectual grave: esas son las que más sufren violencia porque no tienen las herramientas ni nadie que las ayude para salir de ahí.

Además muchas veces el propio maltratador es el cuidador. El cuidador, el que debe cuidar, es el que maltrata. Por eso se demanda la figura de la asistencia personal universal así como una renta básica universal, para que estas mujeres puedan ser liberadas de este yugo y de este maltrato que están sufriendo solas, en sus casas.

Pero no se nos ve. En el libro de Tullidos de Frances Ryan se explica que en Londres, las casas de acogida de mujeres víctimas de violencia machista no eran accesibles.

Sufrís también otro tipo de violencias específicas como las esterilizaciones forzosas.
Se han hecho esterilizaciones a mujeres con discapacidad con la filosofía de “para que no te vuelvan a violar te voy a esterilizar”. Antes de centrarse en el violador quitaban a las mujeres un derecho sin consultarlas, muchas veces bajo engaño. Ha habido mujeres que se han dado cuenta y lo han denunciado, pero en ese momento no sabían lo que les estaban haciendo.

Sufren ese paternalismo rancio que al final es opresor, no estás defendiendo a la víctima, estás creando un problema más, ejerciendo violencia patriarcal sobre esa persona mientras no se mira a los hombres. Estamos mirando, de nuevo, hacia el lado que no es. Además tiene tintes de exterminio para que no nazcan criaturas con discapacidad, porque son personas que estorban al sistema porque no producen ni consumen.

Afirmas que sois también más vulnerables al amor romántico

Yo de eso he sufrido mucho. Cuando me diagnosticaron pensé que iba a ser una carga, que nadie más me iba a querer jamás, con 28 años que tenía. Y me obsesioné con esa idea.

Yo buscaba referentes en el cine, en la tele, en la cultura... de personas con discapacidad que conseguían ser amadas y no encontraba nada. Los referentes que había se reducían a Frida Kahlo, y su relación con Diego Rivera no era muy buen ejemplo.

Con el tiempo, leyendo sobre feminismo, compartiendo con otras mujeres feministas, te das cuenta de que se puede salir de esto y te vas curando del amor romántico.

Yo he formado parte de ese feminismo blanco que no da espacio a otras personas y a otras vivencias

Te muestras crítica con lo que tú llamas feminismo blanco ¿No os ha dado el espacio que merecéis las mujeres con discapacidad?
Yo creo que yo he formado parte de ese feminismo blanco que no da espacio a otras personas y a otras vivencias, que pueden ser las mujeres discapacitadas, las mujeres racializadas, las mujeres trans... Se hace mucha teoría desde un lugar de privilegio sobre nuestras vivencias y eso hay que ampliarlo.

Las mujeres discapacitadas tenemos más dificultad para todo. Si entras en una reunión y necesitas lenguaje de signos y no hay, es una barrera añadida. Si el lugar en que se realiza no es accesible, pues otra barrera más. Y este tipo de cosas las tendríamos que tener en cuenta para poder estar todas.

Dices en el libro que las mujeres con discapacidad están excluidas del imaginario colectivo, lo que ha dificultado que sean consideradas potenciales víctimas. Hay incluso una escasez de estadísticas.
No se las lee desde ningún lugar. Sus vidas no existen, no importan. Tampoco se nos ve desde el punto de vista de la sexualidad. Yo soy una 'disca' normativa, por así decirlo, entro dentro de la norma, pero hay muchas que no. Y no se las ve como personas con capacidades, con derechos, se pasa de largo de sus vidas.

Estos son consecuencias de vivir en una sociedad capacitista ¿Cómo afecta el capacitismo a las mujeres discapacitadas en concreto?
Les afecta más. Se da por hecho que las mujeres tenemos que hacer los cuidados de los demás, ser deseadas, estar con una pareja, darle todo lo que necesita, cuidar al bebé... en fin, todos los roles de género que ya conocemos. Pero muchas de nosotras no cumplimos esos estándares. Hay un cortocircuito, una ruptura. No te consideran como una persona que pueda aportar algo a la sociedad capitalista, patriarcal y capacitista. Entonces no sirves, eres una carga realmente. Te mandan a una residencia donde no molestes al resto.

Pero hay muchas más cosas que se pueden aportar a la sociedad más allá de lo material, más allá de ir a trabajar a las ocho de la mañana todos los días.

Entre las soluciones para vuestra situación aportas la renta básica universal ¿Por qué?
Porque los colectivos de personas vulnerables si tuviéramos esta renta garantizada podríamos estar empoderadas de verdad e intentar salir de las opresiones y la desigualdad que vivimos cada día. De la pobreza en la que estamos inmersas. Pero sobre todo pienso en las mujeres discapacitadas que sufren violencia machista que son las que más necesitan la renta básica universal, y lo necesitan con urgencia para poder salir de su cárcel.

En tu caso una de las consecuencias que ha tenido tu diagnóstico es el aislamiento. ¿Un aislamiento obligado o impuesto por la sociedad?
A veces es obligado por mí misma y a veces es impuesto. A veces es obligado porque yo misma me encuentro mal y no salgo a la calle, me tengo que quedar en casa tumbada. Las enfermas de Esclerosis Múltiple sufrimos una fatiga muy grande y tenemos que estar mucho tiempo descansando. Esto te hace aislarte obligadamente, a no ser que venga alguien a verte.

Por otro lado, la sociedad también te aísla de alguna manera. Hay muy poco ocio para personas con discapacidad. No siempre estamos incluidas en muchos planes. En muchas ocasiones nos sentimos una carga y desistimos de hacer ciertos planes y te quedas en casa. Yo, por ejemplo, no puedo estar de fiesta toda la noche porque me canso. La soledad para las personas con enfermedades es jodida.

No me gustaría tener una incapacidad con 40 años porque eso significa que además voy a estar peor. Tampoco podría vivir con una paga de 600 euros al mes

Comentas también que, ahora mismo, en cualquier trabajo te acaban incapacitando.
Ahora mismo y tal y como está la empresa privada, por lo que he visto en otras personas que están en mi misma situación al cabo de unos años terminan con la incapacidad declarada. No se tiene en cuenta nuestra situación, no podemos hacer las mismas horas que el resto pero se nos pide una productividad que no podemos dar. Llega un momento en el que al final, baja tras baja, terminas con una incapacidad con 40 años.

No me gustaría tener una incapacidad con 40 años porque eso significa que además voy a estar peor. Tampoco podría vivir con una paga de 600 euros al mes. Por eso estoy opositando para trabajar de administrativa. No es lo que yo quería hacer pero tal y como están las cosas, así estamos.

¿No existen adaptaciones en los puestos de trabajo?
Existen adaptaciones pero se explota igual o más que en otros puestos. Como cuento en el libro, hay muchas denuncias a grandes empresarios que, con la defensa de la inclusión laboral, explotan más a esas personas. El Estado además les da dinero por contratar a estas personas y sin embargo te explotan igual o más que a otra persona. Se aprovechan de su vulnerabilidad para oprimirlas más.

El positivismo forzado es un mensaje muy individualista y tenemos que buscar lo contrario, luchar por lo colectivo para entre todas poder cambiar las cosas

Eres muy crítica con el mensaje happy que dicta que las personas enfermas tienen que estar felices ¿Por qué?
Me agota muchísimo porque me parece un mensaje muy impostado. Además es peligroso porque puede culpabilizar a las personas que no se sienten felices. Creo que las personas que tengan ese optimismo hacen bien, no están haciendo mal a nadie. Pero no creo en el neoliberalismo de la felicidad vendido por las empresas que te indican que siempre tienes que estar feliz y no tienes que hablar de otras cosas. Y esas otras cosas son el desmantelamiento de la sanidad, lo que ocurre en las residencias, las desigualdades.

El optimismo forzado es un mensaje muy individualista y tenemos que buscar lo contrario, luchar por lo colectivo para entre todas poder cambiar las cosas.

Hablando de cambiar las cosas que quedan en el tintero. La Ley de Dependencia presenta muchas deficiencias en cuanto a su aplicación.
La ejecución de esta ley no está saliendo como debería, cada Comunidad Autónoma hace un poco lo que le da la gana. Hay más de 100 muertos cada día esperando a ser atendidos, y a mí me parece una tragedia. No hay voluntad política para cambiar las condiciones de vida de las personas que no pueden consumir ni producir, volvemos al capacitismo y eso es lo que está detrás de todo.

Por último, ¿qué les quieres decir a las personas enfermas con Esclerosis Múltiple que tienen tu libro entre sus manos?
Que lo disfruten, que se queden con lo que les puede aportar en su día a día. Pero sobre todo que sepan que no es un libro de autoayuda, sino que es un libro que puede venir bien para que se empoderen y para que se junten con otras para poder cambiar las cosas. Lo más importante de este libro es visibilizar sus realidades para poder cambiarlas.