Salud
Vivir con párkinson en la soledad del medio rural

Cuenta Dolores Touriño, de 71 años, que tenía que hacer un trayecto de una hora de ida y una hora de vuelta para ir a la piscina, necesaria para su rehabilitación. Lo tuvo que dejar por cansancio. Enferma de párkinson, diagnosticada a los 63 años, y habitante de una pequeña aldea, Buzaco de Caduas, en Cabana de Bergantiños, no tiene cerca ningún recurso para tratar su enfermedad, crónica y neurodegenerativa.  “Voy a A Coruña al logopeda, a la Asociación Párkinson Galicia, una hora de trayecto. A Carballo, que está a media hora, voy a pilates y al fisioterapeuta”, describe Dolores. Para sus citas médicas también tiene que ir hasta la capital. Y, pese a la escasez de recursos, asegura que no está sola: cuando se asoma desde la puerta de su casa puede ver hasta cinco hogares más de personas afectadas.

La enfermedad de párkinson afecta a más de 160.000 personas en España, alrededor del 30% viven en municipios de menos de 10.000 habitantes. Desde la Federación Española de Parkinson (FEP) denuncian la falta de recursos para estas personas para lo que han preparado el proyecto ‘Párkinson Rural: fomento de la autonomía de las personas que conviven con el párkinson’.

Un proyecto que se visibiliza gracias a la exposición ‘Párkinson Rural: historias con enfoque’, a cargo del fotógrafo de El Salto Álvaro Minguito. El objetivo: “poner en el centro la realidad de 10 personas con párkinson de diferentes puntos del territorio que día tras día enfrentan diversas dificultades que impiden su acceso a derechos en igualdad de condiciones”, explican desde la FEP. Dolores Toutiño es una de ellas.

Vivir el párkinson en soledad

Artur Sasot es de Mollerrusa, en Lleida y es otra de las personas que aparecen en esta exposición. Fue diagnosticado con 47 años, cuando una lesión en un brazo, que no se curaba, pasó a la cadera hasta terminar paralizando toda la pierna. Fue bailarín de ballet clásico hasta los 35 años y luego se sacó las oposiciones para ser profesor de Secundaria. Llegó a dar clases también en la Universidad de Lleida. Hoy lo ha tenido que dejar todo, prejubilado a causa de su enfermedad.

“Nuestra enfermedad es singular en cada individuo, cada enfermo batalla contra sus propios síntomas. Por el hecho de no tener muchos enfermos alrededor sumado a que no tienes acceso fácil a los servicios de rehabilitación tienes la sensación de estar muy solo, aislado del mundo”, expresa Artur, quien debe de acudir hasta Lleida para ser tratado en la unidad hospitalaria específica y ahora acaba de ser derivado hasta Barcelona para una segunda valoración.

“Hay gente que vive en pueblos más alejados y no tienen ni la capacidad para desplazarse ni la oportunidad para ser atendidos”

Pese a todo, Artur se siente “afortunado”. Ha conseguido ser atendido por la Fundación Esclerosis Múltiple, en Lleida, que suministra servicios mediante conciertos con la sanidad pública. Un transporte colectivo le lleva y le trae. Pasa un par de horas en la ruta para recibir rehabilitación integral: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicóloga y psicóloga. “En la fundación admiten a las personas que ven que tienen posibilidades de mejorar. Pero yo tengo compañeros que no han podido acceder”, explica. “Hay gente que vive en pueblos más alejados y no tienen ni la capacidad para desplazarse ni la oportunidad para ser atendidos”, expresa Artur, mientras admite que, además de las terapias que recibe de manera gratuita, necesita “extras” por lo privado: 150 euros al mes en fisios y terapias.

Recursos limitados

Dolores, por su parte, no sabría ni cuantificar cuanto invierte al mes en su enfermedad. Y subraya que no todo el mundo se lo puede pagar. “Es un pastón, ya solo ir y venir a A Coruña inviertes 10 euros por trayecto. Pago 30 euros al mes por la piscina en mi pueblo. 20 euros al mes por ser socia de la asociación para poder ir al logopeda. Por el pilates ciento y pico...”, explica quien estima que, presumiblemente, supere los 200 euros al mes. 

“Creemos necesaria la puesta en marcha de políticas públicas que garanticen una asistencia sociosanitaria de calidad a las personas que conviven con el párkinson en el medio rural. Y, por otro lado, que doten de financiación a las asociaciones de párkinson que, con recursos limitados, cubren las lagunas asistenciales existentes”, asegura Andrés Álvarez, presidente de la FEP.

“La mayoría de gente une el Párkinson al temblor, pero yo no tiemblo. Por eso la gente me dice que no se me nota nada. Pero sí que se me nota, tanto en el gesto de la cara como en mi manera de andar”

Para Alicia Campos, directora de la Federación, vivir en el medio rural “no sólo plantea importantes dificultades en el acceso a información y a recursos especializados, sino que también sitúa a las personas con párkinson y sus familias ante una situación de especial vulnerabilidad y limita seriamente su calidad de vida”.

Quitar el estigma

La soledad del ámbito rural también dificulta luchar contra los estigmas que recaen sobre las personas enfermas de párkinson. Un gran desconocido que lleva a frecuentes malos entendidos. Artur explica que sus síntomas experimentan fluctuaciones: tienen momentos 'on', que es cuando la medicación hace efecto, y momentos 'off' cuando esta ya empieza a fallar. “Me quedo rígido, me cuesta mover las piernas y pierdo el equilibrio”, cuenta.

Enfermas de párkinson piden que se respeten sus tiempos y desterrar estigmas

Sara Plaza Casares

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Salud Enfermas de párkinson piden que se respeten sus tiempos y desterrar estigmas

Sara Plaza Casares

No todas las personas enfermas de párkinson son mayores de 60 y el temblor en el pulso es sólo uno de las decenas de síntomas asociados a esta enfermedad, incompatible con la “sociedad de las prisas”.

Síntomas desconocidos que quieren visibilizar. “La mayoría de gente une el párkinson al temblor, pero yo no tiemblo. Por eso la gente me dice que no se me nota nada. Pero sí que se me nota, tanto en el gesto de la cara como en mi manera de andar. Cada vez ando peor”, expresa Dolores, mientras añade otros síntomas: cansancio, insomnio y estreñimiento.

“Al principio –expresa Artur–, iba por la calle y me tenía que sujetar en algún edificio y la gente se apartaba porque pensaba que estaba borracho”

“Al principio –expresa Artur–, iba por la calle y me tenía que sujetar en algún edificio y la gente se apartaba porque pensaba que estaba borracho. O me caía y la gente se apartaba mientras me decían: ¿qué te has tomado?”. Pero sabe que todo es en base al desconocimiento. “Falta concienciación y es por desconocimiento, ellos no saben que es lo que te pasa. Cuando se lo explicas cambian el chip”, afirma. Y, por eso, prestan su vida y sus historias para una exposición que quiere conectar su dolencia con el resto de la sociedad.